22 Febbraio 2021 - Superando

I vaccini, le persone con malattie neuromuscolari e i loro caregiver

«Come Associazioni di riferimento di patologie neuromuscolari, riteniamo utile inserire in maniera chiara, tra le categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid, le persone affette da malattie neuromuscolari quali l’atrofia muscolare spinale e le distrofie muscolari»: lo ha scritto la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in accordo con l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e con i Centri Clinici NEMO, in una lettera inviata al Ministro della Salute, chiedendo di inserire nelle categorie prioritarie, tra gli altri, anche i familiari e i caregiver

Attivare il “Tavolo sull’Incontinenza”, per porre fine a uno stigma sociale

«Attivare presso il Ministero della Salute un “Tavolo permanente e ristretto sull’incontinenza urinaria, fecale e disturbi al pavimento pelvico”, con la partecipazione delle Associazioni dei pazienti»: è questa la richiesta posta al Ministro della Salute da un’Interrogazione presentata dal deputato Marco Lacarra, che ha ricordato come in Italia siano 5 milioni le persone che soffrono di incontinenza, il 60% delle quali donne, e che tale patologia sia ancora vissuta come un vero stigma sociale, pur essendo possibile curarla con successo nella stragrande maggioranza dei casi

I nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati e la visione del tutto

Con l’intervento di Giovanni Maffullo, insegnante specializzato e apprezzata “firma” spesso presente sulle nostre pagine, si allarga e si arricchisce ulteriormente l’acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci in «Superando.it», con accenti e toni spesso diversi. Qui, al di là degli stessi aspetti positivi e dei punti di criticità del provvedimento, pure sottolineati, Maffullo cerca di individuarne anche la presenza o meno di una “visione generale del tutto”

I cambiamenti prodotti dagli ausili nella vita di una persona e nel suo ambiente

A partire dal 2018, l’Associazione GLIC, che riunisce una trentina di Centri Ausili Tecnologici italiani sparsi in tredici diverse Regioni, ha istituito un sottogruppo di studio specifico per la rilevazione degli effetti (“outcome”) dell’uso di ausili, con l’obiettivo di migliorare la qualità delle prestazioni dei Centri Ausili stessi, fornendo loro strumenti di valutazione dell’efficacia delle soluzioni individuate che siano validi, condivisi e facili da usare. Ora il sottogruppo ha pubblicato la Guida denominata “Valutare l’outcome del percorso di fornitura degli ausili”

Malati Rari: l’importanza delle tecnologie e di un supporto psicologico

In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà due interessanti eventi, segnatamente a distanza, il primo dei quali proprio oggi, 22 febbraio, sul tema “Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le Malattie Rare”, mentre il secondo, in programma per il 26 febbraio, verterà sull’“Importanza del supporto psicologico ai pazienti con Malattie Rare in epoca di Covid-19”

Vaccini e disabilità: segnali diversi provenienti dalle Regioni

Vaccini e disabilità: dopo che nei giorni scorsi abbiamo aggiornato i Lettori sulla situazione in Emilia Romagna e in Campania, oggi ci occupiamo di altre quattro Regioni, dalle quali arrivano notizie diverse e talora contrastanti tra loro. I segnali più confortanti provengono certamente dall’Abruzzo e in parte anche dal Friuli Venezia Giulia. Assai più complicata, invece, appare la situazione nel Lazio e in Calabria

Quelle famiglie che ogni giorno lottano contro la disperazione

«La notizia di un genitore che uccide il figlioletto affetto da autismo nel Trevigiano e poi si toglie la vita – scrive Benedetta Demartis, presidente dell’Associazione ANGSA – ci ha lasciato di nuovo senza parole. Autismo è ancora una parola che fa paura e che getta nella disperazione più assoluta molte famiglie, ma non vogliamo più immaginare che siano lasciate a loro stesse. Servono presa in carico, riabilitazione garantita allo stesso modo su tutto il territorio nazionale, scuola inclusiva, inserimento nel mondo del lavoro e strutture per i nostri ragazzi con autismo»