I cambiamenti prodotti dagli ausili nella vita di una persona e nel suo ambiente

A partire dal 2018, l’Associazione GLIC (Rete Italiana dei Centri di Consulenza su Ausili Tecnologici per le Disabilità), che riunisce una trentina di Centri Ausili Tecnologici italiani sparsi in tredici diverse Regioni [se ne legga ampiamente anche nel box in calce, N.d.R.], ha istituito un sottogruppo di studio specifico per la rilevazione degli effetti (outcome) dell’uso di ausili.
L’obiettivo del sottogruppo è quello di migliorare la qualità delle prestazioni dei Centri Ausili, fornendo loro strumenti di valutazione dell’efficacia delle soluzioni individuate che siano validi, condivisi e facili da usare. A questo proposito, seguendo un approccio in più fasi, il sottogruppo ha dapprima condotto una rassegna della letteratura scientifica, per identificare gli strumenti conosciuti a livello internazionale più adatti alla rilevazione dell’efficacia degli interventi-ausili, successivamente selezionando e poi provando in diversi Centri tre strumenti di rilevazione.

Nell’àmbito specifico di un intervento di assistenza protesica – vale a dire quell’insieme di processi e servizi finalizzati alla fornitura di un ausilio a favore di una persona con qualsiasi disabilità – valutare l’outcome significa documentare «ogni eventuale cambiamento prodotto dall’ausilio nella vita della persona e nell’ambiente in cui essa vive».
Per fare un piccolo esempio concreto di cosa significhi valutare un processo di fornitura di un ausilio, si pensi all’assegnazione a un minore di un comunicatore su tablet e a tutte le implicazioni, tecniche, affettive o relative alle relazioni (personali e/o professionali) che questo può comportare. Quali aspettative e/o quali difficoltà ha innescato per l’utente e per i genitori? Come hanno reagito i compagni di classe, gli amici, la famiglia? La partecipazione alle attività a scuola è aumentata? Se e come si è dovuto evolvere il lavoro congiunto di insegnanti, insegnante di appoggio, eventuali altre figure? E ancora, come l’uso del comunicatore ha impattato sui tempi dell’essere a scuola… limitandoci, in questo, negli esempi riguardanti alcuni aspetti più legati all’organizzazione o alle relazioni e senza entrare nei dettagli squisitamente tecnici relativi agli aspetti informatici, degli apprendimenti, dell’addestramento, riabilitativi e altri ancora.

Tale valutazione rappresenta un passaggio fondamentale di ogni intervento e richiede l’utilizzo di strumenti in grado di restituire – sia all’utente che all’operatore – informazioni attendibili circa la reale efficacia dell’ausilio nel promuovere il funzionamento e la qualità di vita della persona con disabilità, per potere, se necessario, intraprendere eventuali azioni correttive.
Tre questionari sono stati inclusi nella Batteria per la valutazione dell’outcome del percorso ausili, per valutare, da una parte, l’efficacia percepita dell’intervento ausili, e dall’altra la soddisfazione dell’utente nei confronti dell’ausilio, dei servizi correlati e dell’intero processo di erogazione del servizio.

Dal lavoro del sottogruppo è nata dunque la citata Batteria per la valutazione dell’outcome del percorso ausili che è stata anche presentata a Ginevra, all’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), dai rappresentanti del sottogruppo stesso.
Oggi è finalmente disponibile per gli esperti del settore, e più in generale per tutti coloro che siano interessati al mondo degli ausili, la prima Guida all’uso della Batteria di strumenti per la valutazione dell’outcome curata dal sottogruppo, denominata Valutare l’outcome del percorso di fornitura degli ausili. Gli strumenti che la compongono sono centrati sull’utente e progettati per essere compilati direttamente dall’utente stesso, o dall’operatore sulla base di interviste all’utente.
Unica nel suo genere nel contesto italiano, tale Guida si propone come primo strumento concreto di promozione di una cultura della valutazione dei percorsi di fornitura ausili.