Ben volentieri segnaliamo in questa settimana, che si concluderà proprio con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, il progetto denominato In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino.
Si tratta di un’iniziativa finalizzata a divulgare i contenuti della guida rivolta a caregiver e familiari, intitolata Verso l’armonia possibile, pubblicata nel 2019 dalla Fondazione (si legga sulle nostre pagine anche la presentazione dell’omonimo convegno organizzato nel novembre del 2019.
A tal proposito, quindi, sono già state avviate, e proseguiranno sino al mese di maggio, una serie di pillole in video, utili appunto ad informare e orientare tutti coloro che, insieme a chi ne soffre, si trovano ad affrontare il carico della Malattia Rara.
«Nello specifico – spiegano dalla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale – il percorso è strutturato complessivamente in sette pillole che affrontano tematiche specifiche, in modo tale da provare a fornire una visione multidimensionale della Malattia Rara, grazie al contributo che esperti nel campo scientifico, psicologico, giuridico e sociale hanno apportato».
Dopo il primo appuntamento, quindi, che l’11 febbraio scorso ha avuto per protagoniste Serena Bisceglia, presidente della Fondazione, e la psicologa Carmela Boccomino, che si sono soffermate sulla Fondazione Alessandra Bisceglia e il suo progetto, domani, giovedì 25 febbraio (ore 15), sarà la volta di Cosmoferruccio De Stefano, presidente del Comitato Scientifico della Fondazione, che tratterà il tema Perché un’armonia possibile?
Questo, infine, l’elenco dei successivi appuntamenti: 11 marzo, La comunicazione della diagnosi (Francesca Malatacca); 25 marzo, Il caregiver familiarfe di fronte alla Malattia Rara (Maria Langellotti); 8 aprile, Quando mio fratello ha una Malattia Rara (Alessia Pace); 22 aprile, Verso l’armonia con la Mindfulness (Cinzia Iantaffi); 6 maggio, Il supporto delle Istituzioni ai pazienti e alle famiglie (Ernesto Stasi). (S.B.)
Tutti i video, inclusi quelli già pubblicati, sono disponibili nel canale YouTube e nella pagina Facebook della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fondazionevivaale.org (Carmela Boccomino).
