Realizzata dall’AISMME, la favola “L’elefante Blu”, che racconta a grandi e piccini l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria, verrà letta il 28 febbraio, nel corso di una delle iniziative promosse dall’Associazione per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Si spostano segnatamente online, in quest’epoca di emergenza sanitaria, alcune iniziative dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), proposte in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, «occasioni – come sottolineano dall’Associazione – non solo di riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche di offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei loro bimbi e bimbe».
Si incomincerà dunque domani, venerdì 26 febbraio (ore 17.30-19), con il seminario in rete (webinar) dedicato al Prelievo di sangue a domicilio per il controllo della malattia metabolica.
«L’analisi del sangue – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un momento fondamentale nella vita del piccolo paziente, perché permette di monitorare l’andamento della malattia e di intervenire in tempo utile sulla dieta salvavita. Il prelievo periodico può essere effettuato a domicilio dai genitori, grazie a una metodica semplicissima: viene infatti prelevata una goccia di sangue con la lancetta che si utilizza anche per il controllo della glicemia, questa bagna un cartoncino che viene poi inviato al Laboratorio Regionale di Screening di Verona. Il vantaggio è non solo quello di non dover spostare il piccolo da casa evitando rischi di contagio, particolarmente pericolosi per pazienti che presentano fragilità, ma anche di non sottoporre i bimbi allo stress di recarsi in ospedale, permettendo loro di fare l’esame in un ambiente familiare e con i propri genitori».
Durante l’incontro, dunque, verrà incentivata questa metodica, promuovendone la corretta esecuzione: i genitori, infatti, potranno anche assistere in diretta ad un prelievo, porre domande ed effettuare un mini-corso.
Insieme a Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME, interverranno Andrea Bordugo, responsabile dell’Unità Operativa Semplice Malattie Metaboliche Ereditarie all’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, Marta Camilot, responsabile del Laboratorio Regionale del Veneto per gli Screening Neonatali ed Elena Cavallo, infermiera in Pediatria, sempre nella medesima struttura sanitaria veronese (per connettersi all’evento, fare riferimento alla pagina Facebook dell’AISMME).
Per l’occasione verrà anche dichiarata la conclusione del progetto AISMME Fianco a Fianco, cofinanziato dalla Regione Veneto e del quale abbiamo scritto ampiamente anche sulle nostre pagine (a questo link).
Sabato 27, poi (ore 18-19), vi sarà l’evento Storie Rare, facciamo che “io ero”…storie per stare insieme, letture per bambini dai 3 ai 6 anni in diretta Zoom a cura di Irene Monge, che leggerà la favola L’elefante Blu, realizzata dall’AISMME (anche di questa si legga già sulle nostre pagine), e con la partecipazione di Ana Gutierrez (fare sempre riferimento alla pagina Facebook dell’AISMME).
E da ultimo, ma non ultimo, domenica 28 si chiuderà dando la parola ai bimbi e alle bimbe con malattie metaboliche, pubblicando due interviste nelle pagine social dell’AISMME.
Tutte le iniziative godono del patrocinio dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, dell’Università della città veneta e della Rete Europea Metabern, avvalendosi inoltre del concreto contributo dei professionisti del Centro Regionale di Screening del Veneto e del Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie, che affiancano l’AISMME ormai da anni. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aismme.org (Giuliana Valerio).
