Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
«I temi sollevati in occasione della Giornata delle Malattie Rare rivestono particolare interesse per tutta la nostra organizzazione, in quanto sono numerosissime le Malattie Rare che ricadono nel novero delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo di cui da sempre ci prendiamo cura e carico»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in occasione dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
«In questi anni – aggiungono dall’ANFFAS – è stato possibile realizzare un importante percorso che fa anche ben sperare per il prossimo futuro, grazie tra l’altro grazie alla collaborazione con le tante Associazioni che si occupano di Malattie Rare e della relativa Federazione UNIAMO, nonché con il mondo della ricerca scientifica, con particolare riferimento alla Fondazione Telethon. Allo stesso tempo, però, è bene avere piena consapevolezza che si è ancora solo all’inizio di un percorso e che occorre centuplicare le forze, allocando anche le necessarie risorse, per garantire a tutte le persone con disabilità, derivanti da Malattie Rare, e ai loro familiari risposte a trecentosessanta gradi. È dunque molto importante continuare nell’opera di sensibilizzazione nei confronti dell’opinione pubblica e dei decisori politici su questo tema, unendo tutte le nostre forze»: un concetto, quest’ultimo, che si riferisce direttamente allo stesso messaggio-chiave della Giornata Mondiale di quest’anno, che è appunto Uniamo le Forze.
«Diagnosi tempestiva e certa, presa in carico globale e continuativa, sostegno, promozione e sviluppo della ricerca in tutti gli àmbiti»: sono questi, in sostanza, i punti fondamentali su cui secondo l’ANFFAS è assolutamente necessario continuare a lavorare, «auspicando – viene sottolineato dall’Associazione – che in occasione della Giornata non ci si limiti a mere dichiarazioni di circostanza, ma, da parte di chi di competenza, vengano assunti precisi impegni, ascoltando la voce delle persone con disabilità derivanti da Malattie Rare e dei loro familiari, ancor di più in un tempo come questo, in cui la pandemia ha significativamente contribuito a peggiorarne la qualità di vita e di salute. Ci attendiamo pertanto risposte concrete e immediate, a partire dall’impegno a finanziare la ricerca con adeguati fondi pubblici, anche attraverso l’utilizzo di fondi europei stanziati per la ripresa degli Stati Membri a seguito della pandemia».
«L’obiettivo su cui tutti devono convergere – concludono dall’ANFFAS – è quello di assicurare alle persone con disabilità derivanti da Malattie Rare e complesse e ai loro familiari la migliore qualità di vita possibile, attraverso la garanzia “pubblica” che, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui essi vivono, siano assicurati i giusti e necessari sostegni. La persona, infatti, non è la sua malattia e dev’essere sempre posta al centro del sistema di presa in carico. Solo in questo modo si avrà piena consapevolezza che la persona con Malattia Rara non è una sigla o un codice, ma un essere umano che deve vedere tutelati i propri diritti, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno per avere sempre garantita la migliore qualità di vita possibile. Per questo la nostra speranza è che la celebrazione di questa Giornata possa concorrere a raggiungere tali obiettivi». (S.B.)
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