La gastroenterologa Monica Carello condurrà l’incontro di domani, 27 febbraio, organizzato dall’Associazione Mitocon
È in programma per il pomeriggio di domani, sabato 27 febbraio (ore 16-18), proprio alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e verrà diffuso in diretta Zoom, il nuovo incontro appartenente al ciclo Spazi Rari, nell’àmbito del progetto IntegRARE, cui il nostro giornale ha già datio ampio spazio (se ne legga approfonditamente nel box in calce).
Intitolato La gastroenterologia incontra le malattie rare: clinica e confronto con i bisogni dei pazienti e organizzato dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), il seminario in rete, a partecipazione gratuita, si rivolgerà come sempre alle persone con Malattia Rara, ai familiari e ai caregiver.
A condurlo sarà la gastroenterologa Monica Carello, che si soffermerà sul coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nelle Malattie Rare, con riferimento in particolare ad alcune di esse più specifiche e più frequenti, riservando particolare attenzione ai sintomi, ai segnali d’allarme e alla possibilità di arrivare alla diagnosi di patologia rara, proprio partendo dalla sintomatologia gastroenterologica. (S.B.)
La partecipazione al webinar di domani, 27 febbraio, è gratuita, ma è necessario iscriversi (a questo link). Iscrivendosi sarà anche possibile anticipare le domande che si desidererà vengano sottoposte ad Anna Mandelli. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
Gli incontri di Spazi Rari e il progetto IntegRARE
Abbiamo già dato spazio, sulle nostre pagine, a Spazi Rari, ciclo di incontri online avviato nel marzo scorso, promosso nell’àmbito del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Si tratta di una serie di appuntamenti dedicati alla gestione quotidiana della Malattia Rara, rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa.
Dai farmaci agli ausili per la respirazione, dalla fisioterapia alla fisioterapia respiratoria, dagli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione a quelli per l’ipovisione e per i non udenti, dalla nutrizione alla disostruzione e agli ausili per l’alimentazione, dalla gestione del bambino a casa a quella dei pazienti in emergenza/rianimazione: questi i temi trattati di volta in volta nel corso di Spazi Rari.
Nel quadro del medesimo progetto, inoltre, va segnalato che l’Associazione Mitocon ha anche avviato un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
