«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto e l’alternativa, un caregiver a contratto, è molto costosa e non è facile da sostenere con l’assegno di cura regionale»: risuona forte questa richiesta dell’AISLA Firenze, (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ritenuta dall’Associazione come «una data ancor più significativa oggi, visto l’alto prezzo pagato dalle persone con SLA, la “meno rara delle Malattie Rare”, a causa dell’emergenza sanitaria, con i numeri dei decessi che parlano chiaro, e visto che, nonostante i reiterati appelli dell’AISLA sia a livello nazionale che locale, le vaccinazioni anti-Covid per le persone con la SLA e quelle per i caregiver, non meno essenziali, stentano a partire. Un motivo in più, dunque, per potenziare l’assistenza domiciliare, garantendo una vita dignitosa ai tanti concittadini che lottano contro questa malattia».
«Da oltre un anno – sottolineano ancora dall’AISLA fiorentina– stiamo spingendo per avere una svolta finalmente decisiva nell’assistenza domiciliare, che dia applicazione concreta a quanto disposto nel PDTAS della Regione Toscana (Percorso Diagnostico Terapeutico-Assistenziale), senza però ancora migliorie sostanziali. Oggi più che mai la presenza dello Stato si dimostri nella capacità di aiutare concretamente le persone più fragili. Capiamo quindi le molteplici difficoltà cui si è dovuta fare carico il nostro sistema sanitario pubblico in questo anno straordinario, ma le persone con la SLA non possono più aspettare. Dal canto nostro stiamo promuovendo tutte le azioni necessarie perché ciò avvenga, adesso sta alle Istituzioni fare la loro parte. Stiamo lavorando inoltre, insieme a Raffaele Migliorini, presidente del Coordinamento Centrale Medico Legale dell’INPS, per accelerare il percorso di riconoscimento dell’invalidità civile, che permetta di accedere ai benefìci della Legge 104/92, ciò che riteniamo indispensabile per affrontare la sfida della SLA». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazioneaislafirenze.it (Lorenzo Somigli).
