In occasione dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ha lanciato in questi giorni la campagna social denominata #ricercaèsperanza, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020.
In una serie di post (disponibili a questo link), i ricercatori stessi mostrano una mano colorata, in linea con la campagna a livello mondiale della Giornata, confermando il proprio impegno a «fare il proprio lavoro nel miglior modo possibile» e a «trovare al più presto le risposte attese», affermando che il sogno più bello è «riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti».
«Molti di loro – spiegano dall’ARISLA – sottolineano che a spronarli nel loro lavoro quotidiano sono proprio le persone che combattono contro la malattia, testimoni di quanto possa essere “forte la natura umana” e che ogni scoperta, se pur piccola, può rappresentare “la goccia di cui ha bisogno anche l’oceano”, ricordando le parole di Maria Teresa di Calcutta. I ricercatori raccontano quindi la loro determinazione ad andare avanti e a far tesoro anche delle volte in cui si compiono “passi indietro”, importanti quanto i successi per progredire, pur di potere “un giorno raccontare ai propri figli di avere contribuito ad un importante risultato contro la SLA”».
Nei vari post dei ricercatori, disponibili fino a domenica 28 sui profili Facebook e Twitter dell’ARISLA, è possibile leggere anche una breve descrizione dei progetti di ricerca appena partiti e finanziati dalla Fondazione, sette nuovi studi che intendono approfondire diverse aree di lavoro, alcune poco esplorate, e individuare nuove modalità di intervento terapeutico.
«Un grazie va a tutti i ricercatori per la disponibilità ad aderire a questa iniziativa – dichiara Anna Ambrosini, responsabile scientifico dell’ARISLA – diventando testimoni di una ricerca attenta e sensibile ai bisogni delle persone, molto motivata a far sì che si compiano nuovi passi in avanti per sconfiggere malattie come la SLA, di cui ancora non esiste una terapia efficace».
Alla campagna hanno aderito esattamente Marco Baralle dell’ICGEB di Trieste (Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia); Marco Bisaglia dell’Università di Padova; Andrea Calvo dell’Università di Torino e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza del capoluogo piemontese; Fabrizio d’Adda di Fagagna, Sofia Francia e Ubaldo Gioia dell’IFOM di Milano (Istituto Fondazione FIRC di Oncologia Molecolare) e dell’Istituto di Genetica Molecolare Luigi Luca Cavalli Sforza-CNR di Pavia; Giovanni Nardo dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano; Nicola Ticozzi dell’Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano e dell’Università di Milano; Andrea Vettori dell’Università di Verona; Emanuela Zuccaro, affiliata alla Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata ONLUS (VIMM) e MSCA Fellow presso l’Università di Padova.
Da ricordare, in conclusione, che l’ARISLA, sempre per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha anche “vestito” il proprio sito istituzionale con i materiali grafici messi a disposizione dalla promotrice dell’evento, l’EURORDIS (Rare Diseases Europe), alleanza non profit che raggruppa ben 956 Associazioni di pazienti affetti da Malattie Rare di 73 diversi Paesi, al lavoro tutti insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che vivono in Europa con una Malattia Rara. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Tiziana Zaffino (tiziana.zaffino@arisla.org).