Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker, variante più lieve della distrofia di Duchenne, con la quale ha molti elementi in comune, è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, strumento di grande utilità, scritto con linguaggio “non tecnico” e quindi facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari

Ad elaborarla, a nome dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, è stata la deputata Lisa Noja, e il documento ha già ottenuto l’adesione di numerose Associazioni, nonché di ben centoquattro Parlamentari. Vi si chiede, in sostanza, «di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, considerando, cioè, anche fattori ambientali e relazionali, per non arrivare all’esclusione dalla priorità di molte persone non autosufficienti o non collaboranti»

Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne con sindrome di Down” (ne è ancora disponibile la registrazione). Grande spazio vi ha avuto tra l’altro la lotta ai pregiudizi e alle stigmatizzazioni che ancora persistono in questo àmbito e che oltre a rimuovere l’attenzione da aspetti fondamentali della vita di tutte le persone, aumentano dimostratamente il rischio di sfruttamento e abusi, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili

«Questo atto approvato dal Consiglio Regionale, che accogliamo con soddisfazione, nasce da una nostra richiesta. Ci auguriamo quindi che esso non resti sulla carta e che ci sia un seguito e soprattutto una collaborazione con le Associazioni che si occupano delle persone con disabilità»: così Daniele Romano, presidente della Federazione FISH Campania, commenta l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Campania, di una mozione che richiede l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver tra le categorie prioritarie per le vaccinazioni anti-Covid