Una caregiver familiare insieme al figlio con grave disabilità
Come abbiamo già avuto modo di scrivere su queste stesse pagine, la Regione Toscana ha approvato il programma regionale delle vaccinazioni anti-Covid, specificando le diverse fasi e l’ordine con cui le differenti categorie di soggetti potranno accedere alla profilassi. Seguendo le indicazioni espresse in merito dal Ministero della Salute, anche la Regione Toscana ha inserito nella seconda fase del programma di vaccinazione la categoria delle persone “estremamente vulnerabili”* indipendentemente dall’età, individuando una serie di patologie dalle quali dovrebbero essere interessati coloro che possono accedere prioritariamente al vaccino.
Pur apprezzando lo sforzo di recepire le reiterate richieste provenienti dall’associazionismo delle persone con disabilità e dalle loro famiglie di includere queste persone tra i soggetti da vaccinare prioritariamente (gli appelli in tal senso sono stati numerosissimi), ci sono diversi aspetti problematici.
Innanzitutto la scelta di non indicare categorie di persone, ma di patologie è sbagliata sia sotto un profilo concettuale che culturale: le persone con disabilità non sono la loro patologia, e vedere che la materia sanitaria è affrontata con questo approccio nei documenti ministeriali prima, e in quelli regionali poi, non è una questione da potersi prendere con leggerezza.
In secondo luogo anche sulle categorie di patologie sono state rilevate lacune e ambiguità. Prova ne sia, ad esempio, la lettera-appello indirizzata al Ministro della Salute Speranza [se ne legga su queste stesse pagine, N.d.R.], firmata dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in accordo con l’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), riguardo alla poca chiarezza del piano vaccinale rispetto all’individuazione delle patologie neurologiche.
Infine, c’è un’altra questione molto importante: sia a livello nazionale che regionale non è previsto che, assieme alle persone con disabilità, siano vaccinati anche i loro caregiver. Su quest’ultimo aspetto è interessante leggere il comunicato diramato dalla Regione Toscana il 3 marzo scorso.
In quest’ultimo, infatti, si rende noto che dal giorno 4 marzo sarebbe partita la vaccinazione alle persone “estremamente vulnerabili”, e che queste sarebbero state contattate dalle Aziende Sanitarie e Ospedaliero-Universitarie che le hanno in carico. Le vaccinazioni sono effettuate con il vaccino Moderna. Quindi viene specificato quanto segue: «Qualora alcuni di questi soggetti “estremamente vulnerabili” non possano essere vaccinati per le loro particolari condizioni di salute, potranno essere vaccinati i conviventi o coloro che li assistono».
Il comunicato fa esplicito rifermento ad un caso di cui si sono già occupati sia i quotidiani locali che noi stessi. Giovanni, un signore di Carrara di 91 anni, già in lista per la vaccinazione, ha deciso di cedere il proprio posto a Cinzia, una donna di Massa, madre e caregiver di Mattia. Questi è un giovane di 22 anni con disabilità intellettiva che, a causa del suo quadro clinico, non può essere vaccinato. Sempre sulla stampa locale, Cinzia aveva rivolto un appello alle autorità competenti chiedendo di essere vaccinata per non esporre a rischi suo figlio con il quale, proprio per l’assistenza prestata, vive a stretto contatto. Da ciò il gesto di generosità di Giovanni: «Vaccinate lei. È una mamma con un bambino disabile, lei davvero non può ammalarsi, e non può permettersi di portare il virus in casa. Io ho 91 anni, credo proprio di essere meno utile».
Sulla questione si è espresso lo stesso presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, dichiarando: «Dobbiamo utilizzare tutti gli strumenti a nostra disposizione, per proteggere la salute delle fasce più deboli della popolazione e, in particolare, di quelle persone che per la gravità delle loro patologie non possono accedere a questa importante opportunità di immunizzazione, favorendo la vaccinazione dei loro familiari o delle altre figure con cui condividono la quotidianità. Sarà nostro compito, attraverso le strutture sanitarie dedicate, agire tempestivamente, e creare attorno a queste persone estremamente vulnerabili, un vero e proprio cordone protettivo».
Sulla stessa linea sono anche le dichiarazioni di Simone Bezzini, assessore regionale alla Sanità. «Nel rispetto del Piano Nazionale e in relazione alle quantità e alle caratteristiche dei vaccini a oggi disponibili – ha affermato – il programma della Toscana punta a vaccinare più persone possibili, a partire da chi è più fragile. La nostra organizzazione multicanale ci consente di portare avanti più filoni in parallelo, secondo le priorità indicate dal Ministero, tra i quali quello per le persone estremamente vulnerabili, una delle fasce più a rischio. Nel caso non possano ricevere il vaccino, in relazione al proprio stato di salute, è prevista la vaccinazione dei conviventi o di chi si prende cura di loro. È questo il caso del giovane apuano, per proteggere il quale saranno vaccinati i suoi genitori, insieme ad altri. In parallelo prosegue la vaccinazione degli ultraottantenni a cura dei medici di medicina generale. Anche il signore novantunenne potrà, quindi, ricevere la prima somministrazione nelle modalità previste, senza dover rinunciare alla sua dose di vaccino, offerta con così grande generosa umanità, di cui lo ringrazio. La vaccinazione è uno strumento di prevenzione importantissimo, per difenderci dal virus, e nessuno ne sarà privato [grassetto nostro nella citazione, N.d.R.]».
Suona pertanto quanto meno ambiguo il titolo trionfale dell’articolo pubblicato il 4 marzo dalla testata «Fanpage.it» (A 91 anni dona la sua dose alla mamma di un disabile: grazie a lui ora i caregiver saranno vaccinati). Poi l’occhiello specifica: «Battaglia vinta per mamma Cinzia e per tutti i famigliari di disabili e persone fragili e caregiver. La regione Toscana ha infatti inserito accompagnatori e parenti delle persone rientranti nella categoria “estremamente fragili” tra quelle aventi diritto al vaccino qualora queste ultime siano impossibilitate a riceverlo».
Ecco: quel «qualora queste ultime siano impossibilitate a riceverlo» circoscrive in realtà il perimetro dei/delle caregiver che riceveranno il vaccino prioritariamente. Se la persona con disabilità può essere vaccinata, il/la sua caregiver non riceverà il vaccino assieme a lei.
La domanda rimane pertanto la stessa espressa anche in altre occasioni: se si ammala il/la caregiver di una persona con disabilità che può essere vaccinata, chi presta assistenza a quest’ultima? Il/la caregiver deve continuare a prestare assistenza anche se ha il Covid-19? Se non è in condizione di farlo, perché né lo Stato né la Regione Toscana hanno ritenuto prioritario tutelarlo/a? Che ne è delle persone disabili a cui prestano assistenza?
Ci rallegriamo del fatto che vengano vaccinati i/le caregiver delle persone con disabilità che non possono vaccinarsi, è comunque un passo avanti rispetto a prima, ma la questione non è risolta. Dallo Stato e dalla Regione (da tutte le Regioni) vorremmo quindi sapere cosa pensano di fare con tutti gli altri e tutte le altre caregiver.
*Rientrano nella definizione di estremamente vulnerabili, a prescindere dall’età, le persone interessate da: fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie respiratorie gravi che necessitino di ossigenoterapia; malattie cardiocircolatorie; condizioni neurologiche (sclerosi laterale amiotrofica; sclerosi multipla; paralisi cerebrali infantili; pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive; miastenia gravis; patologie neurologiche disimmuni); diabete e altre endocrinopatie severe quali mordo di Addison; fibrosi cistica; insufficienza renale/patologia renale; grande obesità; malattie autoimmuni – immunodeficienze primitive; malattie cerebrovascolari; patologia oncologica e talassemica; sindrome di Down; trapianto di organo solido: in lista di attesa e sottoposti a trapianto emopoietico dopo tre mesi dal trapianto ed entro un anno dalla procedura.
