L’immagine di copertina del libro di Alessia Farinella del 2015, “Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità” (Erickson)
Prenderà il via nel pomeriggio di domani, 24 marzo, un nuovo ciclo degli Spazi Rari Mitocon, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali di cui ci siamo già occupati sulle nostre pagine, promossa dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e rivolta a persone affette da malattie mitocondriali, alle famiglie e ai caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso legato alla patologia (nel box in calce un’informazione generale su questa iniziativa).
Particolarmente interessante sarà il tema del primo webinar di domani, mercoledì 24 marzo, come detto (ore 17-19), ossia Malattie Rare, i vissuti dei fratelli e delle sorelle. Durante l’incontro, infatti, verrà affrontato insieme alla psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile il tema dei cosiddetti sibling, i fratelli e le sorelle, appunto, di persone con disabilità o patologie, «esperienza complessa – come sottolineano da Mitocon -, condizione che richiede attenzione e che porta con sé elementi di difficoltà ma anche di arricchimento. Il bisogno principale dei sibling, infatti, è quello di essere ascoltati, di essere “visti”, di prendere consapevolezza di se stessi e in tal senso i gruppi di condivisione possono fornire uno spazio efficace di confronto e i genitori possono favorire il loro percorso con alcuni accorgimenti».
L’incontro sarà aperto a chiunque viva l’esperienza di una Malattia Rara o abbia un interesse specifico per l’argomento. (S.B.)
La partecipazione al webinar di domani, 24 marzo, è gratuita, ma è necessario iscriversi (tramite questo link). Iscrivendosi sarà anche possibile anticipare le domande che si desidererà vengano sottoposte a Laura Gentile. L’incontro verrà registrato messo a disposizione sui canali social di Mitocon. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
Gli Spazi Rari Mitocon
Sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregiver possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali.
Si dividono in due filoni. Il primo, quello dei gruppi esperienziali, offre percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo di tali gruppi, infatti, è di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi.
I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi a propria volta in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista.
Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregiver.
Il secondo filone degli Spazi Rari Mitocon, invece, è quello dei webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia.
I pazienti, i familiari e i caregiver hanno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti, quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device, per affrontare la disabilità.
Tutti gli Spazi Rari Mitocon si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom.
