Una persona con malattia di Parkinson insieme alla propria caregiver
Presentata nell’autunno dello scorso anno, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, la Neuroscience Caregiver Academy, progetto formativo dedicato ai caregiver delle persone con malattia di Parkinson, nato da una partnership tra la Società AbbVie Italia, l’Accademia LIMPE-DISMOV, la Fondazione LIMPE per il Parkinson e l’ANIN (Associazione Nazionale Infermieri in Neuroscienze), renderà ora pubblici gli esiti dell’iniziativa, nel corso di un incontro online con la stampa, in programma per la mattinata di domani, giovedì 25 marzo (ore 11.30).
Per l’occasione verranno presentati i risultati del sondaggio sui caregiver svolto prima e dopo il corso di formazione, dando spazio, inoltre al racconto diretto di un caregiver, rispetto a tale esperienza. Da ultimo, ma non ultimo, quindi, si discuterà insieme ad alcuni Parlamentari dell’attuale situazione legislativa riguardante i caregiver.
L’incontro sarà ripartito in tre momenti principali, il primo dei quali (Neuroscience Caregiver Academy: cosa è successo in questi mesi?) vedrà la partecipazione di Leonardo Lopiano, presidente della Fondazione LIMPE), Mario Zappia, presidente dell’Accademia LIMPE-DISMOV, Annalisa Iezzi, direttore medico di AbbVie Italia e Giuseppina Pipitone, presidente dell’ANIN), con la testimonianza finale di un caregiver, come detto in precedenza.
Durante la seconda parte (Parola alle Istituzioni: il loro impegno a sostegno del caregiver), interverranno le deputate Fabiola Bologna ed Elena Carnevali (componenti della XII Commissione Affari Sociali della Camera), la senatrice Simona Nocerino (componente della IV Commissione Difesa del Senato) e la senatrice Roberta Toffanin (componente della VI Commissione Finanze e Tesoro di Palazzo Madama).
La terza e ultima parte , infine (Quali prospettive per il futuro?), prima delle domande e risposte conclusive, sarà condotta dai già citati Leonardo Lopiano, Mario Zappia, Annalisa Iezzi e Giuseppina Pipitone. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: alessandra.corti@sprim.com.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
