Una grande partecipazione, per dare sempre più forza al “Durante e Dopo di Noi”

«Questa partecipazione straordinaria dimostra che il tema del Durante Noi, Dopo di Noi e del collegato diritto alla libertà di scelta di dove e con chi vivere delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo è un argomento che tocca da vicino migliaia di famiglie e di persone su tutto il territorio ed è il segno palese che è necessario continuare a lavorare e a sensibilizzare su questo aspetto fondamentale della vita delle persone con disabilità, in particolare intellettive e disturbi del neurosviluppo, sia per quanto riguarda le famiglie che per quanto riguarda le Istituzioni competenti»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), commenta l’ANFFAS DAY, centrato sul tema Liberi di scegliere, dove e con chi vivere [se ne legga la presentazione sulle nostre pagine, N.d.R.], svoltosi online il 27 marzo scorso, in occasione del 63° anniversario dalla nascita dell’Associazione, un evento che ha fatto registrare la partecipazione di circa mille persone e la presenza di una serie di ospiti illustri, quali Erika Stefani, ministra delle Disabilità, la deputata Elena Carnevali, relatrice della Legge 112/16 (Legge sul “Dopo di Noi” o sul “Durante e Dopo di Noi”), Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione Telethon, Andrea Venuto, disability manager di Roma Capitale, in rappresentanza della sindaca Virginia Raggi (che ha portato i propri saluti in un video) e Alessandra Locatelli, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia.

La ministra Erika Stefani ha voluto ringraziare l’ANFFAS «per quanto fatto durante questo periodo di pandemia», sottolineando «l’apporto essenziale dato a tutte le persone con disabilità e le loro famiglie», nonché «l’importanza delle Leggi 112/16 e 328/00, che consentono – ha dichiarato – di ripensare l’intero approccio alla disabilità e al welfare e che permettono di porre la persona al centro, tenendo conto dei suoi desiderata e dei contesti in cui vive».
Rispetto inoltre al progetto di vita attorno al quale ruotano le due Leggi citate, ha collegato a questo anche il sistema Matrici Ecologiche e dei Sostegni dell’ANFFAS, che ha definito come «un sistema all’avanguardia», auspicandone la possibile applicazione a livello nazionale, rendendosi in tal senso disponibile.
Del compleanno dell’ANFFAS come di «una giornata speciale per l’intero Paese», ha parlato invece il presidente della FISH (cui l’ANFFAS aderisce) Vincenzo Falabella, che ha sottolineato l’importanza dell’Associazione «come veicolo di contaminazione di buone prassi e motore di un cambiamento necessario per tutta la società», mentre per Claudia Fiaschi, portavoce del Forum del Terzo Settore (cui pure aderisce l’ANFFAS), il 63° compleanno dell’Associazione e il tema Liberi di scegliere, dove e con chi vivere, ad esso collegato, hanno rappresentato «il primo vero e proprio atto di libertà, riferito al desiderio di risolvere i molti problemi che persistono ancora oggi».
«La straordinarietà di questa giornata – ha affermato dal canto suo Elena Carnevali – è dovuta alla concreta rappresentazione delle esperienze che già si sono realizzate dando voce all’autonomia, all’autodeterminazione e ai progetti di piena cittadinanza, con la totale messa a sistema di tutti i fattori e soprattutto mettendo al centro la persona e il relativo cambio di paradigma. Si tratta di un concetto che riguarda tutti i contesti della società e in tal senso l’ANFFAS ha fatto comprendere come la vita delle persone con disabilità sia costituita da una complementarietà di fattori e come sia fondamentale costruire il “Dopo di Noi” nel “Durante Noi”».
Anche Andrea Venuto ha ripreso il tema centrale dell’evento, rinnovando l’impegno del Comune di Roma nel rendere più accessibili tutti i servizi e le infrastrutture della Capitale, un impegno ribadito anche da Virginia Raggi, che nel suo video ha voluto ricordare come «l’ANFFAS sia la prova concreta che l’autonomia è veramente realizzabile».
E ancora, l’assessora della Lombardia Alessandra Locatelli ha sottolineato come «con la Legge 112/16 si sia finalmente potuta disciplinare la cura e l’assistenza alle persone con disabilità con percorsi mirati», mentre Francesca Pasinelli ha portato all’attenzione dei partecipanti «il forte legame che unisce l’ANFFAS e Telethon, fatto, oggi, di ben 35 diversi progetti, che coinvolgono 22 Centri di Ricerca su malattie connesse alle disabilità intellettive».
Da ricordare, infine, i messaggi di saluto portati in apertura da Patrizio Bianchi, ministro dell’Istruzione, che ha definito l’ANFFAS DAY come «un prezioso momento di riflessione sui bisogni, le necessità e i desideri delle persone con disabilità intellettive, nonché sugli strumenti normativi e sociali messi in campo sino ad oggi per la concreta realizzazione dei loro diritti» e da Roberto Speranza, ministro della Salute, che ha voluto ringraziare l’Associazione «per il lavoro svolto in tutti questi anni, e in particolare in questo duro periodo di pandemia, mettendo sempre al centro la persona».

«Protagoniste principali della Giornata – ricordano tuttavia dall’ANFFAS – sono state ovviamente le persone con disabilità intellettive e i loro familiari, che tramite le Associazioni di riferimento hanno potuto portare la loro diretta testimonianza attraverso dei video che hanno mostrato come il “Durante Noi, Dopo di Noi”, la vita indipendente e il diritto alla libertà di scelta possano essere, e già sono, delle splendide realtà, fatte di percorsi di vita costruiti con i giusti sostegni, di progetti individualizzati, di organizzazioni che operano ogni giorno sui territori e di famiglie e persone con disabilità che affrontano con coraggio e soprattutto consapevolezza, una nuova vita, senza più timore per il futuro, che di fronte alla domanda “che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più?” diveniva spesso oscuro».

A ribadire tutto ciò è stato anche Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale ANFFAS Durante e Dopo di Noi, trasformatasi recentemente in Ente Filantropico, alla luce della Riforma del Terzo Settore. Rota ne ha dunque illustrato il nuovo profilo e le novità più rilevanti, tra cui quanto espressamente contenuto nella modifica statutaria, ovvero che per il futuro – oltre alla presa in carico delle persone con disabilità orfane o i cui genitori siano divenuti anziani -, ci sarà anche quella degli stessi genitori, anche alla luce dell’esperienza legata alle vicende Covid-19.
Particolare attenzione si è data alla presentazione del nuovo sito web della Fondazione, che si propone di essere una sorta di “finestra ANFFAS” sul mondo della filantropia e un veicolo di informazioni costanti e aggiornate sul “Durante e Dopo di Noi”.

«Le nostre persone e le nostre famiglie – riprende la parola Roberto Speziale – hanno pienamente dimostrato quello che da sempre affermiamo, ossia che il “Durante Noi Dopo di Noi” non è un traguardo irraggiungibile e non è qualcosa di irreale: è qualcosa di assolutamente possibile se tutti fanno la propria parte e se le normative non rimangono su carta, ma vengono invece concretamente applicate. Per altro non possiamo che essere estremamente orgogliosi per le parole usate dai tanti rappresentanti istituzionali che hanno partecipato all’evento, in primis la ministra Stefani, con la quale stiamo avviando una collaborazione che auspichiamo proficua. Ci auguriamo tuttavia che, specie per quanto concerne il percorso del “Durante e Dopo di Noi”, non si rimanga solo alle parole, ma si possa arrivare a dei fatti concreti che consentano la piena e reale applicazione della Legge 112/16, la quale, come si è potuto vedere grazie a una nostra indagine, è ancora lontana dall’essere applicata e rispettata».

E a proposito dell’indagine sullo stato di applicazione della Legge 112/16, menzionata dal Presidente dell’ANFFAS, essa si è svolta dal mese di febbraio a quello di giugno dello scorso anno, coinvolgendo sedici Regioni (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Sicilia, Abruzzo, Marche, Piemonte, Liguria, Puglia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Calabria, Campania, Lazio, Sardegna, Trentino) e rilevando una forte progettualità indipendente.
Infatti, secondo quanto riferisce l’ANFFAS, nel 33% dei casi le strutture hanno segnalato di avere avviato delle progettualità, indipendentemente dalle risorse messe in campo dalla norma, manifestando, quasi sempre, la vocazione di rientrarvi, anche in futuro, condividendone lo spirito e la strutture. Il 48% di tali strutture, inoltre, ha successivamente provato ad accedere ai finanziamenti, non riuscendoci nel 18% dei casi. «Una situazione – sottolineano dall’Associazione – che purtroppo evidenzia un sistema pubblico ancora farraginoso».
Il 53% delle strutture, inoltre, ha rilevato difficoltà nell’attivare le progettualità con gli Enti Pubblici, dovute ad esempio alla scarsa conoscenza della norma da parte degli Enti preposti all’attuazione concreta e poca collaborazione/volontà da parte degli stessi di sperimentare soluzioni innovative, per favorire l’ottimale funzionamento della norma, riconducendo anche i nuovi interventi secondo vecchie logiche.
Insoddisfacente, infine, sembra risultare anche il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza ai lavori degli Ambiti Territoriali per l’individuazione dei bisogni e delle misure da attivare nel territorio: solo il 48% di esse, infatti, ha risposto di avervi partecipato, quasi sempre attraverso la modalità di gruppi di lavoro o tavoli.
«Non sono dati positivi – ribadisce Speziale – ma non intendiamo certo fermarci. Continueremo infatti a lavorare per migliorare la Legge 112/16, per avere più risorse. E ce la faremo perché l’ANFFAS non si arrende mai e insisterà sempre ad operare per pari diritti, pari opportunità e per la migliore qualità di vita per tutte le persone con disabilità». (S.B.)