14 Aprile 2021 - Superando

Un ambulatorio specialistico per la sindrome di Sotos (“gigantismo infantile”)

È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici

La Fondazione ARCA tra letture, giochi e sensibilizzazione sull’autismo

La Fondazione marchigiana ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) lega in un progetto sociale e culturale alcune dimensioni solo apparentemente inconciliabili, come l’arte, l’autismo e le disabilità intellettive e concentra annualmente nel mese di aprile varie iniziative. Lo sta facendo anche in quest’anno tanto particolare, con un programma adattato naturalmente alla situazione di emergenza, rivolgendosi alle scuole e proponendo anche per il 30 aprile un “Open Day” dalla propria Biblioteca Speciale, tra lettura accessibile, giochi per far crescere e altro ancora

Ruolo attivo delle persone con disabilità nella riduzione dei rischi naturali

«La riduzione dei rischi provocati dai disastri naturali comincia dalla formazione degli utenti»: ne è convinta l’Associazione calabrese Tutela Civium, che al tal proposito presenterà domani, 15 aprile, presso l’Ufficio del Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità del Comune di Frascineto (Cosenza), il Laboratorio EDRA (Educazione e Didattica ai Rischi Ambientali), che punta a divulgare una cultura della prevenzione basata sulla formazione dei cittadini in età scolastica e delle persone con disabilità, al fine di rendere attivo il loro ruolo nella riduzione dei rischi naturali

Arriveranno i fondi destinati alle persone con disabilità gravissima di Roma?

«Continuano le difficoltà per le persone con disabilità gravissima di Roma nel vedere garantiti i fondi loro destinati»: a denunciarlo è la FISH Lazio, che sottolinea come «anche quest’anno centinaia di aventi diritto rischino di rimanere esclusi dal beneficio per mancanza delle risorse necessarie». «Chiediamo dunque alla sindaca Raggi – dichiara Daniele Stavolo, presidente della Federazione – un intervento urgente per non lasciare senza risposta tante famiglie che verrebbero private di sostegni indispensabili per le loro esigenze assistenziali»

Quanti giovani con grave disabilità hanno perso i genitori assistenti/caregiver?

Si è detto che negli Stati Uniti, sino al mese di febbraio scorso, circa 43.000 bambini/e, ragazzi/e tra 0 e 17 anni di età avevano perso almeno un genitore a causa del Covid. «E quanti bambini e giovani con grave disabilità non autosufficienti – scrive Vincenzo Gallo – hanno perso i loro genitori assistenti/caregiver, i più fortunati dei quali finiranno ora in qualche istituto o RSA? Ancora non si sa, del resto, quante persone con gravi disabilità siano state vaccinate in Italia, e in alcune Regioni non è ancora accaduto per nessuno o quasi dei loro genitori assistenti/caregiver»

Malattia di Parkinson: gli aspetti sociali e i diritti

Qual è la percezione della malattia di Parkinson da parte della società? Quali sono i diritti dei malati? Come avviene l’eventuale reinserimento lavorativo? Quale importanza hanno l’alimentazione e le cure palliative? Per tentare di rispondere a queste e ad altre domande, la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute hanno promosso, nell’àmbito del ciclo “Non siete soli”, sette incontri tematici online gratuiti, il primo dei quali sarà domani, 15 aprile, per offrire una serie di strumenti utili sia ai malati che ai caregiver familiari

Dieci anni di impegno per far crescere la figura del disability manager

Ripercorrere i primi dieci anni di impegno della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), nei diversi àmbiti della propria azione, dalla ricerca alla progettazione e alla formazione, coinvolgendo gli Enti Locali, la Sanità, il mondo accademico e quello dell’imprenditoria: sarà soprattutto questo al centro dell’incontro online “Storia, impegno e futuro del disability manager”, in programma per il 20 aprile, con la partecipazione di autorevoli rappresentanti istituzionali e non solo. L’iniziativa vuole anche essere l’occasione per istituire la Giornata Nazionale del Disability Manager

Didattica e disabilità: un vero “pasticcio”, sia a distanza che in presenza!

Nel corso di un’audizione in Senato, la Federazione FISH ha chiesto che «venga resa effettiva, nel rispetto delle norme di sicurezza, la previsione secondo la quale è possibile l’offerta della didattica in presenza per garantire il diritto di alunni e alunne con disabilità all’effettiva inclusione, per non lasciarli da soli nelle aule». «Di certo qualcuno – è stato aggiunto poi dalla Federazione – dovrà ammettere che in questi mesi di pandemia la governance della didattica si è rivelata un vero e proprio “pasticcio”, sia in presenza che a distanza!»