Di fronte alla pandemia: la vita delle persone con disabilità in Toscana

Sono numerose le informazioni contenute nel Quinto Rapporto sulle Disabilità in Toscana 2020/2021, redatto a cura dell’Osservatorio Sociale Regionale, documento che, a differenza dei precedenti Rapporti, ha approfondito anche l’impatto della pandemia sulla vita delle persone con disabilità, riferendosi, tra l’altro, anche a una specifica indagine promossa dallo stesso Osservatorio Sociale nel corso della prima fase di lockdown, voluta per analizzare il modo in cui i servizi sociosanitari ed educativi dedicati alle persone con disabilità hanno affrontato l’emergenza coronavirus

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L’importanza della fisioterapia per la distrofia facio-scapolo-omerale

Per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) – una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi – l’aspetto riguardante i diversi approcci della fisioterapia ha una grande importanza, per consentire ai pazienti di mantenere il miglior stato di salute possibile. A tale tema l’Associazione FSHD Italia dedicherà uno specifico incontro online il 19 aprile, con la partecipazione di autorevoli esperti del settore

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Abruzzo: hanno la priorità, ma non possono più prenotare la vaccinazione!

«Da ieri, 15 aprile – segnala l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo – tantissime persone appartenenti alle categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid (ultraottantenni, persone fragili, operatori scolastici, caregiver e familiari delle persone con grave disabilità, personale sanitario) non possono più manifestare il proprio interesse alla vaccinazione stessa sulla piattaforma regionale. Si tratta di una grave criticità e chiediamo quindi alle Istituzioni della nostra Regione di risolvere rapidamente il problema»

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Un emendamento in favore dei genitori di persone con disabilità

Dovrà ora passare all’esame in Aula, ma è degno di nota l’emendamento presentato dalla deputata Lisa Noja e approvato in sede di Commissioni Riunite XI e XII della Camera, durante l’iter della conversione in legge del Decreto Legge 30/21. In base infatti a tale provvedimento, le famiglie di bambini/e e ragazzi/e con disabilità potranno avvalersi del diritto allo smart working (“lavoro agile”) per entrambi i genitori e – nel caso di disabilità grave – dell’accesso al congedo garantito per uno dei due genitori, anche qualora l’altro stia lavorando in smart working

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Le Università ambiente più inclusivo per le persone con disabilità intellettive

Si chiama “TUT4IND” ed è un progetto europeo triennale, finanziato dal programma “Erasmus+”, che punta a fornire ai docenti universitari conoscenze e competenze per facilitare l’adattamento delle proprie lezioni alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva, in modo tale da favorirne l’accessibilità all’istruzione post-secondaria. Il 21 aprile prossimo ne verrà presentato il percorso formativo, nel corso di un incontro online, significativamente intitolato “Trasformare le Università in un ambiente inclusivo per le persone con disabilità intellettive”

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L’importanza di un “Servizio Sociale” a fianco delle famiglie

«Affiancare una famiglia con la specifica competenza di un’assistente sociale significa ridurre la condizione di isolamento nella quale talvolta i nuclei familiari di un bambino o una bambina con disabilità si trovano a vivere»: così l’associazione milanese L’abilità presenta il proprio nuovo “Servizio Sociale”, che aggiungendosi alle altre attività curate da tale organizzazione, si occuperà appunto di affiancare, orientare e tutelare le famiglie che ne frequentano i servizi

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Discriminata e sola con un cane

«Sono stata pesantemente discriminata sulla base della mia disabilità – racconta Armanda Salvucci – rispetto a una cosa a cui tengo molto e che so, pur tra tutte le difficoltà, di fare bene, come quella di adottare una cagnolina, da affiancare al cane che è già vicino a me. Le persone che ne sono state protagoniste, infatti, hanno messo in atto tutti gli stereotipi possibili sulla disabilità, ovvero disabilità fisica uguale incapacità, persona con disabilità considerata alla stregua di una bambina piccola, priva di capacità decisionale. Ma questa volta non intendo proprio lasciar perdere…»

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Un nuovo “Spazio Raro Mitocon”, dedicato alla sindrome di Leigh

Proseguirà con un nuovo appuntamento in programma per il 19 aprile il ciclo “Spazi Rari Mitocon”, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali promossi dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e rivolta a persone affette da malattie mitocondriali, alle famiglie e ai caregiver. Al centro dell’incontro vi saranno questa volta le “Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh”, grave malattia neurologica progressiva, causata da una disfunzione mitocondriale, nota anche come encefalomielopatia subacuta necrotizzante

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Università di Cagliari: niente tasse per gli studenti caregiver

L’Università di Cagliari ha introdotto nel proprio Regolamento delle Tasse l’“Esenzione per lo studente rientrante nella definizione di caregiver familiare”. «Forse è solo un primo “piccolo” passo – commenta Antonio Demarcus, lo studente che assiste la madre ventiquattr’ore su ventiquattro, primo “motore” di questo risultato – che però va sostenuto non solo a livello strettamente locale, rappresentando invece un principio di discussione sia a livello regionale che nazionale, per far sì che i caregiver studenti trovino anch’essi, nel mondo universitario, una loro configurazione e dei diritti»

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Un incontro della Società Disability Manager con la Ministra delle Disabilità

«Con questo incontro prosegue la nostra attività di dialogo con le Istituzioni, necessario per portare avanti le nostre progettualità e il nostro impegno»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta l’incontro avuto da una rappresentanza della propria organizzazione con la ministra delle Disabilità Stefani, durante il quale è stato presentato un quadro delle attività nei vari àmbiti di riferimento (Comuni, Aziende, Lavoro, Sanità e Turismo), ponendo l’accento sull’importanza della figura del disability manager e della formazione di esso

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