Una bimba affetta da una forma della sindrome di Leigh, insieme alla madre
Proseguirà con un nuovo appuntamento in programma per il pomeriggio di lunedì 19 aprile (ore 17) il ciclo Spazi Rari Mitocon, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali di cui ci siamo occupati anche recentemente sulle nostre pagine, promossa dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e rivolta a persone affette da malattie mitocondriali, alle famiglie e ai caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso legato alla patologia (nel box in calce un’informazione generale su questa iniziativa).
Questa volta, quindi, al centro dell’incontro vi saranno le Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh, grave malattia neurologica progressiva, causata da una disfunzione mitocondriale, nota anche come encefalomielopatia subacuta necrotizzante.
Parteciperanno all’incontro Enrico Bertini, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Daria Diodato, neurologa e ricercatrice nella medesima struttura e Alessandro Prigione, docente di Medicina Metabolica Pediatrica all’Università tedesca di Düsseldorf, i quali illustreranno quali percorsi stia esplorando la scienza, per cercare di realizzare trattamenti sui pazienti mitocondriali, a partire dalla raccolta di elementi della storia naturale delle varie forme della sindrome di Leigh e dall’epidemiologia genetica. (S.B.)
La partecipazione all’incontro del 19 aprile è gratuita, ma è necessario iscriversi (accedendo a questo link). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
Gli Spazi Rari Mitocon
Sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregiver possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali.
Si dividono in due filoni. Il primo, quello dei gruppi esperienziali, offre percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo di tali gruppi, infatti, è di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi.
I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi a propria volta in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista.
Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregiver.
Il secondo filone degli Spazi Rari Mitocon, invece, è quello dei webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia.
I pazienti, i familiari e i caregiver hanno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti, quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device, per affrontare la disabilità.
Tutti gli Spazi Rari Mitocon si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom.
