«Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie animata Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la malattia di Anderson-Fabry, rara patologia ad accumulo lisosomiale. E questo è un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia. Ecco, dunque, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi, ma anche le loro famiglie, per parlare appunto della malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con l’obiettivo di coinvolgere i genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione»: così l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presenta la bella iniziativa che troverà ampia visibilità nella mattinata di domani, giovedì 22 aprile (ore 11-13), durante un evento promosso in questo che è il Mese per la Consapevolezza della Malattia di Anderson-Fabry, e che verrà diffuso in diretta streaming. Vi parteciperanno, tra gli altri, numerosi autorevoli rappresentanti istituzionali a livello nazionale (a questo link è disponibile il programma completo).
Durante l’incontro, dunque, moderato da Giuliana Valerio, responsabile della comunicazione per l’AIAF e da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), verrà proiettata in anteprima assoluta la puntata speciale del cartoon Leo da Vinci: un amico raro, affrontando con gli ospiti tematiche relative alla patologia, alla qualità della vita delle persone che ne sono affette, nonché alla situazione in Europa e in Italia in tempo di Covid. Il tutto, naturalmente, in collaborazione con Gruppo Alcuni, la casa di produzione che in coproduzione con RAI Ragazzi, realizza Leo da Vinci.
Da ricordare che il progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini istituzionali, di Società Scientifiche e di network Italiani ed Internazionali. (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo dell’evento di domani, 22 aprile; a quest’altro link, invece, vi è un testo di ulteriore approfondimento. Per ulteriori informazioni: AIAF: info3@presscomunicazione.com (Giuliana Valerio); OMAR: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna); Gruppo Alcuni: giovanna.masobello@alcuni.it (Giovanna Masobello).
La malattia di Anderson-Fabry
È una rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Essa colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a trent’anni in meno rispetto al resto della popolazione.