Come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, SMAspace, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.
Ora quella “piazza virtuale” – promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche – sta per riaprire ed è ciò che accadrà domani, venerdì 23 aprile (ore 16.30), con un incontro di approfondimento sui trattamenti attualmente disponibili per la SMA, tema che abbiamo trattato in modo ampio anche recentemente, con un resoconto di cui suggeriamo caldamente la consultazione ai Lettori (a questo link). (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di domani, 23 aprile. Per parteciparvi, accedere a quest’altro link. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Famiglie SMA (Michela Rossetti), gdgpress@gmail.com; Ufficio Stampa OMAR (Rossella Melchionna), melchionna@rarelab.eu.
