Disabilità non è malattia, ma i disabili sono persone, dunque si ammalano e quando si ammalano hanno bisogno di strutture accoglienti sotto il profilo edilizio, strumentale e professionale. Andiamo dunque a fondo nel sistema Toscana che, attraverso il programma PASS [“Percorsi Assistenziali per i Soggetti con Bisogni Speciali”, N.d.R.], è una Regione con una rete di strutture in grado di accogliere i malati con disabilità. Ce ne parla Eluisa lo Presti, medico specialista in Igiene e Medicina Preventiva, responsabile scientifico della formazione di PASS, che si presenta così: «Ho sempre lavorato nelle direzioni sanitarie (Empoli e ora AUSL Nord Ovest), con la missione di contribuire ai cambiamenti che migliorassero i servizi per i cittadini e li rendessero concretamente equi».
Qual è la genesi di PASS?
«Era il 2006 ed ero stata appena assunta a Empoli (Firenze). È stato il presidente dell’Associazione Autismo Toscana a chiedere attenzione per i ragazzi con gravi problemi della comunicazione e, poco dopo, è arrivato un signore che abitava davanti all’ospedale, padre di due ragazze con disabilità intellettiva, per le quali chiedeva cure odontoiatriche. Da qui ho intrapreso il mio lavoro di ricerca e di organizzazione. Ho incrociato il progetto DAMA dell’Ospedale San Paolo di Milano [Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, N.d.R.], nella persona del suo responsabile Filippo Ghelma, e poi la dottoressa Maria Teresa Mechi, che ha guidato la nascita del programma PASS in Regione Toscana».
Tutto così semplice?
«PASS è stato attivato dalla Regione Toscana nel 2017, dopo un anno di lavoro con un gruppo di professionisti che negli anni si erano dedicati alla cura delle persone con disabilità insieme alle associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità. Il servizio DAMA di Milano ha rappresentato certamente un punto di riferimento nell’elaborazione del primo modello organizzativo toscano, particolarmente per la filosofia e le procedure di adattamento delle pratiche clinico-assistenziali, trasferite anche grazie all’esperienza dell’Ospedale di Empoli, che da circa due anni aveva iniziato a lavorare con le persone con disabilità ispirandosi proprio al DAMA».
Ma cos’è esattamente PASS?
«Il programma PASS ha l’obiettivo di garantire alle persone con disabilità intellettive, fisico-motorie o sensoriali, universalità ed equità di accesso ai servizi sanitari: dovrà essere più facile accedere ai servizi sanitari e trovare una risposta personalizzata, di qualità e adeguata ai bisogni assistenziali e diagnostico-terapeutici della persona».
Come funziona?
«Tutte le persone con disabilità, o chi per loro, possono prenotare l’assistenza speciale e contare su un’équipe dedicata, con infermieri facilitatori (case-manager), specificatamente formati dalla Regione Toscana, che seguono la persona durante tutto il percorso, dalla prenotazione delle prestazioni alla programmazione delle prestazioni stesse, curando poi l’accompagnamento del paziente dall’arrivo fino all’uscita dall’ospedale. Attraverso una piattaforma web è possibile descrivere e registrare i bisogni delle persone con disabilità, le caratteristiche comportamentali o fisiche per le quali siano necessari adattamenti di percorso, in modo da rendere disponibili tali informazioni ai sanitari per programmare il servizio personalizzato».
Veniamo al nocciolo della questione: una persona con disabilità può essere curata senza difficoltà in qualunque ospedale toscano?
«Gli ospedali individuati per lo sviluppo del programma PASS sono tredici, nove ospedali e quattro aziende ospedaliere. Ciascuna di tali strutture ha un’équipe di professionisti formati per venire incontro alle esigenze delle persone con disabilità. Il territorio toscano è così coperto parzialmente, ma tutte le zone hanno un ospedale di riferimento ragionevolmente vicino a casa con una forte organizzazione in rete, per la gestione condivisa dei casi complessi o di territori limitrofi».
La vostra è un’esperienza replicabile?
«Stiamo lavorando per l’applicazione di procedure adattate nel sistema regionale dell’emergenza- urgenza e per estendere la filosofia PASS ai servizi territoriali e di prevenzione. Crediamo che la nostra esperienza sia replicabile in tutti gli ospedali. Con la neonata ASMeD (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), vogliamo lavorare per definire i requisiti minimi di accreditamento degli ospedali DAMA-PASS, con l’ambizione che diventino requisiti minimi di tutti gli ospedali italiani».
Ora, dunque, sappiamo meglio come funziona la struttura ramificata della Toscana per la cura delle persone con disabilità. Le altre Regioni seguano l’esempio. Vorrei infatti essere curato non solo nella mia Regione, ma anche nelle altre, quando ci vado in vacanza o per lavoro. L’Italia è una sola!
Al programma PASS della Regione Toscana, il nostro giornale ha già dedicato a suo tempo un ampio approfondimento, con l’articolo intitolato Un programma per garantire equità d’accesso ai servizi sanitari.
