L’innovazione della terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) e le sfide dello screening neonatale per la medesima patologia: di questi temi, ormai da tempo al centro dell’attenzione, per una malattia neuromuscolare che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, si parlerà nel corso di una conferenza stampa online in programma per il 29 aprile, promossa dall’Associazione Famiglie SMA
«Le transizioni, ovvero i passaggi obbligati tra le fasi evolutive della vita, sono ancora più delicate per la persona con disabilità. Questa ricerca bibliografica si riferisce alle varie sfaccettature della transizione, dal ruolo della famiglia a quello dei servizi, le cui risposte possono essere assistenziali o favorire la partecipazione e l’autodeterminazione»: viene presentata così la rassegna bibliografica “Opportunità e criticità dei periodi di transizione nella disabilità”, presente nel nuovo numero del «Bollettino – Indicazioni Bibliografiche», pubblicazione della Lega del Filo d’Oro
Anche se lentamente, presto potrà finalmente ripartire il mondo del turismo. Ci sono però persone che vivono questa situazione di “reclusione” da troppo tempo, indipendentemente dai vari lockdown. Sono le persone con una disabilità, che troppo spesso hanno difficoltà a trovare le informazioni su dove passare le proprie vacanze in tranquillità. Per questo, Legambiente, Village for all (V4A®), Turisti per Caso-Slow Tour e Mondo Balneare hanno lanciato l’iniziativa “Un’estate al mare: cercasi spiagge accessibili a tutti”, cui sia i turisti che gli imprenditori balneari potranno collaborare
Condotto in Sardegna a partire dal mese di settembre del 2018, il “Progetto INCLUDIS”, che ha coinvolto partner istituzionali e del privato sociale, e che ha vissuto nei giorni scorsi il proprio evento finale, ha messo in piena evidenza tutta l’importanza, per le persone con disabilità e fragilità, di essere inserite nei contesti socio-lavorativi, accrescendo la propria consapevolezza di saper fare e potercela fare, al pari degli altri, ma si è caratterizzato come un’esperienza assai utile anche per le aziende partecipanti
Trovare un modo, insieme alle Istituzioni, per superare le tante criticità, i vincoli burocratici e la mancanza di diritti per le persone con patologie complesse, croniche e rare: punta principalmente a sollevare un dibattito concreto su tali temi, l’incontro online promosso per il 30 aprile dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattia Rara UNIAMO, cui parteciperanno, tra gli altri, numerosi esponenti istituzionali e politici
«Il congedo 2021 per genitori può essere fruito per periodi di infezione da SARS Covid-19, di quarantena da contatto, di sospensione dell’attività didattica in presenza del figlio, nonché di chiusura del centro diurno assistenziale ricadenti nell’arco temporale che va dal 13 marzo 2021, data di entrata in vigore della norma, fino al 30 giugno 2021»: lo ha stabilito una Circolare prodotta dall’INPS, destinata anche ai lavoratori dipendenti, genitori di figli conviventi in situazione di grave disabilità, accertata ai sensi della Legge 104
«Mancano informazioni esaustive e un numero di telefono dedicato per situazioni particolari. Troppo è lasciato alla buona volontà e alla buona organizzazione dei vari centri, delle singole ASL e all’inventiva dei cittadini!»: è questa la sostanza di una lettera aperta inviata da Cittadinanzattiva Piemonte al Presidente della propria Regione e all’assessore alla Sanità, ove vengono segnalati alcuni gravi disagi riguardanti la situazione dei vaccini in Piemonte
Presentato alla Camera dal presidente del Consiglio Draghi, il “Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza”, ovvero il programma di grandi investimenti che l’Italia dovrà inviare alla Commissione Europea, contiene numerosi passaggi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie, in un tutt’uno organico indubbiamente nuovo. Essi, naturalmente, andranno verificati e sostanziati nella concretezza dei fatti e degli investimenti reali, ma “a caldo” la Federazione FISH parla di «molti buoni punti di partenza, ciò che è anche il frutto del nostro lavoro di interlocuzione con le Istituzioni»
