Una ricercatrice al lavoro
Il tema della ricerca scientifica come parte del progetto di speranza per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali e delle loro famiglie e i percorsi più indicati per dare il proprio contributo alla ricerca nella direzione sperata: si parlerà di questo, nel pomeriggio di giovedì 6 maggio (ore 16-17.30), durante il nuovo appuntamento promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), nell’àmbito del ciclo Spazi Rari Mitocon, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali di cui ci siamo occupati anche recentemente sulle nostre pagine, di cui sono destinatarie persone affette da malattie mitocondriali, le loro famiglie e i caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso legato alla patologia (nel box in calce un’informazione generale sull’iniziativa).
Parteciperanno all’incontro Manuela Battaglia, responsabile della Ricerca per la Fondazione Telethon e Piero Santantonio, presidente di Mitocon, che si soffermeranno appunto sulle strategie attuali di sostegno alla ricerca, sia dal punto di vista dell’organizzazione dei pazienti che di quello della Fondazione che ha come obiettivo la scoperta di cure per le malattie genetiche rare. (S.B.)
La partecipazione all’incontro del 19 aprile è gratuita, ma è necessario iscriversi (accedendo a questo link). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
Gli Spazi Rari Mitocon
Sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregiver possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali.
Si dividono in due filoni. Il primo, quello dei gruppi esperienziali, offre percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo di tali gruppi, infatti, è di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi.
I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi a propria volta in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista.
Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregiver.
Il secondo filone degli Spazi Rari Mitocon, invece, è quello dei webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia.
I pazienti, i familiari e i caregiver hanno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti, quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device, per affrontare la disabilità.
Tutti gli Spazi Rari Mitocon si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom.
