Un’immagine tratta dal cortometraggio “La lingua degli alieni”, basato sulle considerazioni fatte dal fratellino di un bambino con disabilità
«Siamo felici che, finalmente, si stia dedicando attenzione a questo tema e di essere riusciti a coinvolgere le Società Scientifiche che si stanno adoperando per dare risposte alle molte difficoltà che questi fratelli e sorelle si trovano ad affrontare sin da quando sono piccoli»: a dirlo è Stefania Collet, coordinatrice del progetto Rare Sibling – ove con il termine inglese sibling si fa riferimento a fratelli o sorelle di persone con disabilità e/o malattie rare – iniziativa lanciata sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e ampiamente presentata anche sulle nostre pagine, divenuta poi permanente, tramite la quale dare appunto voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare e alla disabilità causata da queste ultime.
A fianco, infatti, della crescente attenzione a questo tema da parte delle Associazioni, nonché dai numerosi studenti che decidono di dedicare la tesi di laurea proprio ai Rare Sibling, la novità più recente è l’ingresso, al fianco del progetto di alcune prestigiose Società Scientifiche, a partire dalla SIP (Società Italiana di Pediatria) e dalla SINGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite), che hanno deciso di realizzare un’indagine su 11.000 pediatri, per comprendere quale sia la loro percezione relativa alla condizione che vivono i fratelli e le sorelle all’interno delle famiglie. I risultati saranno presentati il 27 maggio prossimo, in occasione di un simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria.
Anche la SIPPed (Società Italiana di Psicologia Pediatrica) ha deciso di collaborare alle attività dedicate ai Rare Sibling, mettendo a disposizione le proprie competenze, in àmbito clinico e scientifico, con l’obiettivo di contribuire a far crescere l’attenzione su migliaia di bambini/e e ragazzi/e.
E da ultima, ma non ultima, va segnalata la collaborazione con la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa), allo scopo di elaborare delle Raccomandazioni, che forniscano alle Associazioni uno strumento utile nell’ambito della raccolta di testimonianze dei sibling.
«Quello che desiderano di più i ragazzi e le ragazze – dichiara ancora Collet – è che si parli con loro e che si dia valore al grande impegno che, quotidianamente, destinano alla famiglia. Per questo motivo vorremmo venisse istituita una Giornata Nazionale dei Rare Sibling durante la quale parlare di soluzioni concrete per riconoscere, anche a loro, il ruolo di caregiver. A tal proposito l’Italia potrebbe essere la prima nazione in Europa a lanciare questo importante messaggio e, come spesso accade al nostro Paese nell’ambito delle Malattie Rare, potrebbe rappresentare un modello virtuoso da copiare, collocando ad esempio il 31 maggio l’evento, in una data già riconosciuta come Giornata Europea dei Sibling».
Per quanto riguarda le iniziative promosse nel quadro del progetto, è già in corso l’attività di storytelling, dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che vengono pubblicate nel portale dedicato.
Ripartiranno inoltre nelle prossime settimane anche i Gruppi Esperienziali online, guidati dalla psicologa clinica e psicoterapeuta Laura Gentile, che puntano a favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra Rare Sibling (gli incontri si svolgeranno da giugno a settembre e potranno partecipare un massimo di 20 sibling, divisi nelle classi di età 14-18 anni e 19-27 anni).
Da ricordare in conclusione che le attività di Rare Sibling vengono realizzate in collaborazione con oltre trenta Associazioni e un Comitato Scientifico composto dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dal Comitato Siblings. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna); info@raresibling.it.
