“Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”: un Libro Bianco

“Ballo di San Vito”, “possessione demonica” o, più elegantemente, Córea, che in greco significa “danza”: nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affetti, almeno 6.500 in Italia.
Si tratta di una malattia ereditaria del sistema nervoso centrale che si trasmette con una probabilità su due dal genitore malato ai figli i quali, pertanto, se ereditano il gene, nel corso della loro vita si ammaleranno. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della vita familiare e lavorativa, ma la malattia può essere sviluppata anche dai bambini al di sotto dei 10 anni, nonché dagli anziani al di sopra degli 80.
Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo, la malattia di Huntington è stata recentemente descritta dall’HDSA, la Società Scientifica americana che se ne occupa come «un insieme di malattia di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo».

Huntington, tuttavia, significa sì malattia dell’individuo, ma anche malattia della famiglia, che spesso viene trattata come qualcosa da tenere nascosto, in un misto di paura e vergogna. Paura di ammalarsi e ripercorrere la malattia dei genitori, di non trovare un partner, di essere isolati dagli altri, di essere di peso, ma anche di perdere il lavoro e di avere trasmesso inconsapevolmente la malattia ai figli. Quindi senso di colpa. Pertanto le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti, a partire dallo stigma che ancora accompagna la patologia, fino alla mancanza di unitarietà e continuità nella presa in carico e nei percorsi di cura e assistenziali.

Per “uscire dal buio” e potersi raccontare ad un pubblico che abbia già gli strumenti per capire, è nato il Libro Bianco Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica, voluto dalla Comunità Huntington, con il supporto di Roche e a cura del nostro Osservatorio [OMAR-Osservatorio Malattie Rare, N.d.R.], testo capace di parlare al vasto mondo dei media – affinché si facciano megafono di questa condizione – e alle Istituzioni, perché possano conoscere i bisogni delle persone cloinvolte in questa malattia e farsene carico.

La presentazione del libro, realizzato da ben ventisette autori tra medici di diverse specialità, psicologi, avvocati ed esperti di diritti, rappresentanti delle tre principali Associazioni di pazienti, avverrà nella mattinata di giovedì 13 maggio (ore 9.30), nel corso di una conferenza stampa online arricchita da testimonianze dirette e dalla lettura di alcuni brani estratti dalle tante storie raccolte, per concludersi con un “faccia a faccia” tra le Associazioni e i più importanti referenti istituzionali.
Tra i partecipanti all’evento, e autrice di parte del Libro Bianco, vi sarà anche la senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di quell’importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati ad una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia, e la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. (OMAR-Osservatorio Malattie Rare).