Un ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme alla madre
Qualche giorno fa il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo ha inviato una lettera aperta (a questo link il testo integrale) a Serena Spinelli, assessora della Regione Toscana al Welfare, per manifestare la grande preoccupazione per le condizioni in cui si trovano a vivere le persone con autismo, aggravate dalle difficoltà dovute alla pandemia da Covid-19.
Articolata in otto punti, la lettera intende esprimere il punto di vista delle famiglie delle persone con autismo, individuando una serie di criticità da affrontare tempestivamente.
Il Coordinamento chiede innanzitutto che vengano applicate le Linee di indirizzo per la diagnosi precoce e la presa in carico dei disturbi dello spettro autistico nel corso della vita, approvate lo scorso luglio con la Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 1003/20. Esse prevedono la costituzione di un gruppo multidisciplinare formato da psicologi, psichiatri, logopedisti, educatori e un Case Manager competente in materia di autismo, allo scopo di delineare un Progetto di Vita volto all’autonomia e alla piena cittadinanza. Tuttavia, al momento, le tre ASL territoriali non hanno recepito tali indicazioni.
Sebbene ormai tutti gli Enti coinvolti nella presa in carico delle persone con autismo riconoscano in linea teorica l’importanza di un Progetto di Vita individuale, nella pratica non solo questi progetti non vengono scritti e realizzati, ma spesso vengono confusi con i progetti sanitari o sociali (che tra l’altro propongono quasi sempre interventi legati alle risorse e ai servizi disponibili e non agli effettivi bisogni della persona in questione). È ora, dunque, che per ogni persona con autismo venga definito un Progetto di Vita individuale.
È inoltre necessario cambiare il modello di presa in carico. Infatti, il Progetto EV.A. dall’età EVolutiva all’età Adulta (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali ed Educativi in fase di transizione nel caso dei Disturbi dello Spettro dell’Autismo), recentemente concluso, ha messo in evidenza come la presa in carico possa essere attuata utilizzando strumenti e strategie efficaci che portino all’individuazione dei talenti e delle abilità e alla stesura di un Progetto di Vita volto all’autonomia e alla piena cittadinanza. La qual cosa è economicamente più efficace rispetto alla presa in carico attraverso centri semiresidenziali o residenziali.
Si tratta, nella sostanza di fare scelte etiche diverse, spostando le risorse dai modelli più tradizionali e meno efficaci a una presa in carico che elimini gli sprechi. A questo proposito il Coordinamento esprime una totale opposizione alle cosiddette “cittadelle della disabilità”, come quella prospettata nell’area del Terrafino, ad Empoli (Firenze), in quanto anacronistiche, antieconomiche e contrarie ai diritti di cittadinanza e autonomia delle persone con disabilità.
Un altro punto importante riguarda l’accesso a tutte le cure mediche. Su questo il Coordinamento esprime apprezzamento per il funzionamento del programma PASS (Percorsi Assistenziali per Persone con Bisogni Speciali) riguardo agli esami medici programmati negli ospedali [di PASS si legga ampiamente anche di recente sulle nostre pagine, in Antonio Giuseppe Malafarina, “La rete delle strutture toscane che sanno accogliere i malati con disabilità”, N.d.R.]. Tuttavia chiede che esso venga attivato al più presto in tutti gli ospedali toscani, che sia attivo ovunque con la stessa efficacia e che anche gli altri accessi (Pronto Soccorso, prevenzione) siano effettuati con il rispetto delle caratteristiche e dei diritti fondamentali delle persone con autismo, scongiurando il ricorso alla contenzione e alla sedazione totale.
In particolare, sarebbe importantissimo evidenziare percorsi di prevenzione oncologica, ginecologica, dentale, cardiologica ecc., in grado di aumentare l’aspettativa di vita delle persone con autismo.
Altra richiesta avanzata dal Coordinamento è quella che le persone con autismo e i/le loro caregiver ricevano il vaccino anti-Covid-19. Infatti, al momento attuale, la situazione delle vaccinazioni è caotica e contraddittoria con gravi disagi per le persone con disabilità e per chi le assiste. E se da un lato le ASL hanno accorciato i tempi, chiamando e vaccinando le persone con disabilità gravi che frequentano i centri semiresidenziali, dall’altro molte persone con disabilità che non frequentano tali strutture non sono ancora state vaccinate, né si è risolta la questione della prenotazione dei loro caregiver.
Ulteriori istanze del Coordinamento riguardano il decentramento e il potenziamento dei servizi, la realizzazione di una rete di risorse abitative e lavorative, nonché una rimodulazione dei criteri di valutazione che includa anche la rilevazione della qualità del servizio percepita dall’utenza.
Nel ribadire in conclusione la propria disponibilità ad affrontare assieme alle Istituzioni le criticità menzionate, il Coordinamento propone che un proprio rappresentante possa entrare a far parte dei Gruppi di Lavoro Regionali che toccano i vari aspetti considerati, «in modo da poter portare il nostro contributo esperienziale e la voce delle famiglie e dei ragazzi». (Simona Lancioni)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
coordinamento.toscana.autismo@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.
