Dodici storie ambientate nella natura con protagonisti una serie di animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre, Mago Corvo) che grazie alle illustrazioni e a un linguaggio semplice, raccontano metaforicamente un intero universo e gli eroi che lo abitano: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una malattia invalidante come la SMA (atrofia muscolare spinale), dal forte impatto, anche emotivo e psicologico sia su chi ne è colpito che sulle famiglie: così, qualche tempo fa, avevamo presentato il libro Lupo racconta la SMA. Favole per bambini, ragazzi e genitori sul mondo dell’atrofia muscolare spinale, con testi di Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA, mentre le illustrazioni e il progetto grafico sono opera rispettivamente di Samuele Gaudio e Davide Sottile, giovani talenti dello IED (Istituto Europeo di Design) di Milano.
Frutto di un progetto che ha coinvolto varie Associazioni, guidate da Famiglie SMA, e realizzato grazie alla collaborazione tra la Società Biogen e lo IED di Milano, il libro servirà ad aprire l’incontro online Lupo presenta la SMA, promosso per la mattinata di lunedì 17 maggio (ore 11) dalla stessa Associazione Famiglie SMA e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che prevede la presentazione di una storia inedita – l’ideale “tredicesima favola” – riguardante lo screening neonatale, tema affidato anche all’ironia e alla leggerezza del duo comico di fratelli romani Le Coliche, protagonisti del cortometraggio Giochiamo d’anticipo 2, dedicato appunto allo screening neonatale per la SMA.
Nella seconda parte dell’incontro, si farà poi il punto sullo stato dell’arte dell’attuale progetto pilota sullo screening neonatale, che trova la sua migliore espressione nelle esperienze delle Regioni Lazio e Toscana, dove il test genetico gratuito è già una pratica attiva.
Spazio infine alla discussione in una tavola rotonda che coinvolgerà esperti e rappresentanti istituzionali sull’importanza della sensibilizzazione allo screening neonatale, al fine di individuare precocemente la patologia e quindi prevenire o limitare gravi danni, assicurando al maggior numero di bambini e bambine affetti/e una buona qualità di vita con il rapido avvio di terapie specifiche. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 17 maggio (per parteciparvi accedere a questo link). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna); gdgpress@gmail.com (Michela Rossetti).
