L’immagine del noto giornalista televisivo Vincenzo Mollica, persona con malattia di Parkinson, insieme ai suoi familiari caregiver e al suo cagnolino, è tra quelle che compongono la mostra “NonChiamatemiMorbo”
«Sensibilizzare gli italiani per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, educare il coming out, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire la migliore qualità della vita»: sono questi gli obiettivi della campagna NonChiamatemiMorbo, lanciata lo scorso anno dalla Confederazione Parkinson Italia e da noi ampiamente già presentata. Insieme all’omonima mostra fotografica “parlante”, tale in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di ventidue storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Lella Costa e Claudio Bisio.
Abbiamo riferito a suo tempo del successo ottenuto dalla mostra sia a Milano che a Genova, oggi, quindi, ci occupiamo della tappa bergamasca dell’esposizione, avviata già dal 14 maggio scorso e presente fino al 6 giugno all’Accademia Carrara della città lombarda (Piazza Giacomo Carrara, 82), ma accompagnata anche da una serie di eventi aperti a tutti, a partire da Parole e Parkinson, tre conversazioni in onda sui canal social dell’Accademia Carrara e della Confederazione Parkinson Italia, oltreché su Radio Parkies, la prima delle quali, sull’Ironia, è in corso proprio oggi, 20 maggio, mentre scriviamo, con Lella Costa, ambasciatrice e voce della mostra, e Roberto Caselli, autore dei testi.
Giovedì 27 maggio, quindi (ore 18.30), si parlerà di Fotografia, con il già citato Giovanni Diffidenti e con il giornalista e conduttore televisivo Max Pavan, mentre martedì 1° giugno il tema sarà quello della Danza, con Roberto Casarotto, ideatore di Dance Well (Ricerca e Movimento per il Parkinson), con Mauro Danesi, direttore artistico dell’Orlando Festival e con Lucia Cecio, responsabile di Carrara Educazione. Nella stessa data, inoltre, è in programma anche un talk con BergamoScienza.
Venerdì 4 giugno, quindi (ore 18.30), è previsto un talk in diretta con Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, e con il neurologo Gianvito Martino, presidente del Comitato Scientifico di BergamoScienza.
Prima ancora, ovvero nella mattinata di domenica 23 maggio (ore 10), negli spazi del museo che ospita la mostra vi sarà una rappresentazione della citata pratica artistica Dance Well, un’iniziativa, va ricordato, pensata originariamente per le persone con Parkinson, ma in realtà aperta a tutti in modo trasversale e intergenerazionale.
E infine, sabato 29 maggio (ore 9-12.30), il convegno online L’inguaribile voglia di vivere. Malattie croniche e disabilità: riflessioni ed esperienze, a cura dell’AIP di Bergamo (Associazione Italiana Parkinsoniani), durante il quale sono previste testimonianze dirette di persone con Parkinson o con disabilità, oltre a un focus sui temi dell’accessibilità, dell’inclusione e del benessere.
L’incontro, a partecipazione gratuita, verrà diffuso in diretta sia nel sito dell’AIP Bergamo che nel canale YouTube dell’Accademia Carrara. (S.B.)
Per ogni approfondimento, accedere al sito dedicato alla campagna (e alla mostra) Non chiamatemi morbo. Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
