Circa uno su 6.000 neonati nascono con la sclerosi tuberosa e si stima che in Italia essa colpisca un nuovo nato ogni quattro giorni. Si tratta di una malattia rara, che costituisce la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con le conseguenti compromissioni. È una patologia cronica senza cura le cui manifestazioni spesso si aggravano con il passare del tempo.
Mentre nel mondo si valuta che ne sia affetto circa un milione di persone, nel nostro Paese se ne occupa dal 1997 l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), che finanzia la ricerca sulla malattia, realizzando inoltre progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno ai quali è impegnata ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza. «Siamo tuttavia di fronte – sottolineano dall’Associazione – a una patologia ancora sconosciuta ai più e molte sono le difficoltà che le persone con sclerosi tuberosa e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali. Anche per questo abbiamo deciso ogni anno di promuovere in maggio, al centro del quale il 15 del mese vi è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day), una serie di attività di sensibilizzazione, rivolte a istituzioni, medici e cittadini, nonché raccolte fondi a sostegno della ricerca».
In questo quadro, dunque, è già in corso e si protrarrà sino alla fine del mese la raccolta fondi virtuale Una Rosa per la Ricerca, mentre il 15 maggio, con l’iniziativa Luci X la sclerosi tuberosa, numerosi monumenti di diverse città italiane si sono illuminati di azzurro.
Sabato 22, infine, che coinciderà sia con la Giornata Nazionale della Sclerosi Tuberosa che con il 24° compleanno dell’AST, è in programma l’evento informativo online aperto a tutti, denominato AST Cerchio virtuale live “Tutto è possibile”, cui parteciperanno alcuni dei professionisti che collaborano stabilmente con l’Associazione. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento informativo in programma per il 22 maggio. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).