
Era l’ormai lontano marzo 2019, quando venne avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito Testo Unico sulle Malattie Rare. Da allora è trascorso sin troppo tempo, ma finalmente, proprio in questi giorni, l’esame di quella Proposta di Legge sta riprendendo in Parlamento, grazie anche al fattivo impegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
Come segnala ora l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è in programma per la mattinata di domani, martedì 25 maggio (ore 10-12), l’evento online denominato Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato, promosso dallo stesso Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, insieme all’Alleanza Malattie Rare, «per aprire un dibattito tra le Istituzioni a diverso titolo competenti – come spiegano i promotori – e individuare gli elementi e i passaggi necessari per consentire lo sviluppo e la conclusione dell’iter parlamentare del provvedimento, al fine di consentire a tutte le persone con Malattia Rara di poter fare affidamento su una legge a loro dedicata». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento di domani, 25 maggio (per partecipare, accedere a quest’altro link). Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
Articoli Correlati
- Sordocecità, la rivoluzione inclusiva delle donne Julia Brace, Laura Bridgman, Helen Keller, Sabina Santilli. E poi Anne Sullivan. Le prime quattro erano donne sordocieche, la quinta era “soltanto” quasi completamente cieca, ma non si può parlare…
- Quel primo Olocausto Oggi, 27 gennaio, è il Giorno della Memoria, ricorrenza dedicata ai milioni di vittime dell’Olocausto, ebrei, dissidenti politici, rom, omosessuali, che perirono per la folle teoria della “razza pura”. Prima…
- Il Testo Unico sulle Malattie Rare dalle Istituzioni ai pazienti Dopo un lungo e faticoso iter parlamentare, nel maggio scorso è stato finalmente approvato alla Camera il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, che passerà ora all’esame del Senato. In vista…