Domenica 30 maggio, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il WorldMSDay, promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme alla MSIF (Federazione Internazionale Sclerosi Multipla). È con tale evento e con la manifestazione Bentornata Gardensia, prevista già da oggi, 28 maggio, fino a domenica 30, che prenderà il via un denso calendario di eventi per la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, appuntamento con l’informazione sulla malattia, che si protrarrà fino al 6 giugno. Durante la prossima settimana, dunque, l’AISM presenterà tra l’altro il Barometro della Sclerosi Multipla 2021, incontrerà le Istituzioni per parlare di salute, lavoro, inclusione e ricerca. E sarà anche l’occasione per lanciare il percorso di costruzione dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025 insieme a tutti i portatori di interesse del settore.
#MSconnections sarà l’hashtag della Giornata Mondiale che si terrà in oltre settanta Paesi del mondo, basandosi cioè sul tema delle connessioni: I connect, we connect (“Io connetto, noi connettiamo”) è infatti lo slogan dell’evento, in cui tutto il mondo sarà connesso e pronto a ripartire dopo l’emergenza, #insiemepiùforti per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con sclerosi multipla, limitandone la piena inclusione sociale.
Grave malattia del sistema nervoso centrale, la sclerosi multipla è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni tre ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, in maggioranza nelle donne, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone che ne soffrono sono circa due milioni e mezzo (700.000 in Europa, 130.000 solo in Italia). Si tratta di una patologia dal forte impatto sociale, se è vero che il suo costo medio anno è di circa 5 miliardi di euro.
Tornando alle iniziative previste per il 30 maggio, va innanzitutto ricordato il coro globale che alle 14 unirà tutti i Paesi del mondo in diretta streaming sulle note di Beautiful Day degli U2. Per l’Italia parteciperanno Marina e Rachele, due giovani del movimento AISM. Inoltre, sui canali social dell’AISM verrà diffuso in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con sclerosi multipla, con la partecipazione di Beatrice Venezi.
Sono previsti infine numerosi momenti di sensibilizzazione nelle principali trasmissioni televisive, con la partecipazione di persone con sclerosi multipla, che racconteranno le proprie storie.
Già da oggi, come detto inizialmente, e fino a domenica 30, è previsto l’evento Bentornata Gardensia, che riunisce nel proprio nome le piante di gardenia e di ortensia, la tradizionale manifestazione di AISM che raccoglie fondi per la ricerca e per continuare a garantire le risposte di cura, assistenza e supporto alle persone con sclerosi multipla sul territorio, ora più che mai fondamentali (si può prenotare la propria pianta, a fronte di una donazione minima di 15 euro, contattando la Sezione AISM della propria città. L’elenco delle Sezioni è a questo link).
Uno sguardo, infine, alle iniziative della prossima settimana, che si aprirà il 31 maggio con la già menzionata presentazione del Barometro della Sclerosi Multipla 2021, che fotografa la realtà della malattia in Italia.
Gli appelli alle Istituzioni in materia di salute, lavoro e ricerca che verranno lanciati durante quella giornata, terranno segnatamente conto dei contenuti del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (il Recovery Plan italiano). Si tratterà di un confronto necessario alla prima elaborazione del percorso di collaborazione che dovrà portare a completare, nel prossimo anno, un’Agenda della sclerosi multipla 2025 chiara e definita.
I medesimi temi, ovvero la ricerca, la salute, il lavoro e l’inclusione sociale avranno un peso centrale anche durante i successivi eventi informativi dell’1, 3 e 4 giugno, giorni in cui sono previsti tre live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla. Vi si discuterà in particolare delle priorità su cui sviluppare insieme programmi e azioni, per l’immediato futuro, partendo del valore aggiunto dato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni e istituzioni, ovvero da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, pubblicata dall’AISM nel 2014.
Il 5 giugno, infine, sarà una giornata tutta dedicata alla ricerca in cui tutti collegati in streaming, i ricercatori della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, faranno il punto sulle più recenti novità scientifiche in àmbito di sclerosi multipla. (B.E. e S.B.)
A questo link è disponibile il calendario completo degli eventi che vedranno per protagonista l’AISM fino al 6 giugno. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
