Una Giornata Nazionale dei fratelli e delle sorelle di chi ha una Malattia Rara

Negli Stati Uniti si festeggia il 10 aprile, in Europa, invece, il Siblings Day, la Giornata dei Fratelli e delle Sorelle, ricorre proprio oggi, 31 maggio, e per l’occasione, da un’alleanza tra l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti, la SIP (Società Italiana di Pediatria) e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è stata presentata una Proposta di Legge per chiedere di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, ovvero dei fratelli e delle sorelle di chi ha una Malattia Rara.
«Tale evento – spiegano dall’OMAR – si dovrebbe celebrare anch’esso il 31 maggio, in concomitanza con la ricorrenza europea, per dare un riconoscimento a migliaia di fratelli e sorelle, rappresentando un momento di formazione e informazione che sensibilizzi le famiglie e l’opinione pubblica su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto, consentendo agli stessi sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze».

L’OMAR, è opportuno ricordare, promuove già da qualche anno il Progetto Rare Sibling, di cui abbiamo riferito spesso anche sulle nostre pagine, iniziativa voluta appunto per dare voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini/e e ragazzi/e, che vivono a contatto con una Malattia Rara, senza essere né “pazienti” né “caregiver” a tempo pieno, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del proprio tempo a un fratello o a una sorella con una patologia rara.
Proprio pochi giorni fa, tra l’altro, il tema è stato posto all’attenzione anche della comunità pediatrica, grazie al simposio denominato Chi sono veramente i Rare Sibling? Conoscere chi vive e cresce con un fratello raro, svoltosi in occasione del Congresso Nazionale della SIP e promosso da quest’ultima, insieme alla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) e all’OMAR.

Da segnalare, infine, che nell’ambito del Progetto Rare Sibling, stanno per ripartire anche i Gruppi Esperienziali online, guidati dalla psicologa clinica e psicoterapeuta Laura Gentile, che puntano a favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra Rare Sibling (si svolgeranno da giugno a settembre e potranno parteciparvi un massimo di 20 sibling, divisi nelle classi di età 14-18 anni e 19-27 anni).
Da ricordare, in conclusione, che le attività del Progetto Rare Sibling vengono realizzate in collaborazione con oltre trenta Associazioni e un Comitato Scientifico composto dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dal Comitato Siblings. (S.B.)