La deumanizzazione delle persone con disabilità durante la pandemia è stato uno dei temi “forti” dell’Assemblea ANFFAS (©Dadu Shin)
Presentata anche su queste pagine, l’Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie ANFFAS 2021 è stata caratterizzata da una due giorni ricca di interventi, contributi e spunti, che ha visto come tema centrale della relazione generale del Consiglio Direttivo Nazionale – così come esposta dal presidente nazionale Roberto Speziale -, il recente documento emanato dal Comitato Sammarinese di Bioetica dal titolo Umanizzazione delle cure e accompagnamento alla morte in scenari pandemici, con un focus particolare sul capitolo dello stesso Deumanizzazione delle persone con disabilità durante la pandemia (quest’ultimo è stato ripreso integralmente nei giorni scorsi da «Superando.it» a questo link). Altro argomento di grande rilevanza dell’Assemblea è stato l’avvio del percorso per l’adozione del Codice di Qualità e Autocontrollo.
Sul primo aspetto, forte è stato il richiamo a quanto è avvenuto, in quest’ultimo anno e mezzo, a causa della pandemia e di come per le persone con disabilità, per i loro familiari e gli operatori, il bilancio, anche in termini di perdite di vite umane, sia stato pesantissimo, all’interno della stessa ANFFAS. Come pesantissime appaiono, in prospettiva, le conseguenze, a causa dell’inevitabile impatto che tutto quanto patito ha avuto e sta avendo sull’equilibrio psicofisico delle persone con disabilità, ma non solo. Forti sono anche le preoccupazioni per la stessa tenuta e prosecuzione dei servizi che, ad oggi, non hanno, tranne alcuni positivi casi, la giusta attenzione e considerazione da parte degli Enti preposti.
In apertura dei lavori, l’Assemblea ha voluto dedicare un momento di raccoglimento, per riportare alla memoria di tutti i partecipanti quanti, in ANFFAS, hanno perso la vita a causa del Covid.
Sin da subito, quindi, è stata condivisa la considerazione di quanto sia stato duro il periodo trascorso, ma evidenziando anche una forte e crescente preoccupazione per il futuro e di come sia ancora flebile, anche se fortemente auspicata, la speranza di uscirne definitivamente. Un’esperienza, quella vissuta, tutt’altro che positiva, a causa di evidenti lacune, ritardi e disattenzione da parte delle Istituzioni preposte e questo nonostante l’ANFFAS e le reti FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Diswabilità) e Forum del Terzo Settore non abbiano mai fatto mancare segnalazioni, sollecitazioni e proposte.
«Se si è voluti quindi entrare più nel merito di quanto accaduto – spiegano dall’ANFFAS -, lo si è fatto anche al fine di non dimenticare e di fare tesoro per il futuro della terribile esperienza, per far sì che non si torni a ciò che c’era prima, ma si ritrovi una “nuova normalità”, abbandonando definitivamente l’inefficace sistema basato sulla “protezione delle persone”, per passare ad un sistema realmente in grado di “includere le persone”, riconoscendo loro i fondamentali diritti umani, civili e sociali e assicurando, all’interno di un progetto di vita individuale e personalizzato, i giusti e necessari sostegni per perseguire la migliore qualità di vita possibile. Il tutto garantendo adeguati supporti e tendendo conto dei desideri, delle aspettative e delle preferenze delle persone stesse».
In tale contesto l’Assemblea ha ribadito come il sistema di valutazione multidimensionale Matrici ecologiche e dei sostegni elaborato dall’ANFFAS e ampiamente presentato a suo tempo su queste pagine, rappresenti, allo stato, lo strumento più avanzato per mettere in atto tale modello e di come l’ANFFAS stessa lo abbia messo a disposizione di chiunque, adeguatamente formato, ne voglia fare uso.
Condividendo quindi e facendo proprio il citato documento del Comitato Sammarinese di Bioetica, è stata espressa una forte denuncia e manifestato il proprio sdegno in merito a quanto accaduto durante la pandemia, un periodo in cui vi è stata una vera e propria deumanizzazione delle persone con disabilità, specie quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, così come ha sottolineato il presidente Speziale, riprendendo alcuni passaggi del documento: «Fenomeni di deumanizzazione hanno colpito le persone con disabilità e le loro famiglie durante tutte le fasi della epidemia da SARS-CoV-2. All’inizio del contagio da coronavirus tale processo ha assunto la forma dell’invisibilità, che ha investito e travolto i diritti di persone con disabilità e familiari, ignorati dai sistemi di emergenza. La “deumanizzazione per invisibilità” appena descritta si realizza, quindi, attraverso il silenzio, la disattenzione, la noncuranza, il ricorso al dato statistico che annulla la pregnanza dell’identità personale e sociale».
La realtà descritta nel documento del Comitato Bioetico Sammarinese ha trovato ampia e documentata conferma nei numerosi interventi dei partecipanti, susseguitisi nel corso dei lavori e i cui concetti sono stati ripresi anche da Vincenzo Falabella, presidente nazionale dsella FISH, cui l’ANFFAS aderisce.
Falabella ha voluto ad esempio evidenziare come, «se non ci fossero state le Associazioni del Terzo Settore nel periodo pandemico, ci sarebbero state ancora più vittime e molteplici ulteriori problemi. Quanto successo, per altro, ha rafforzato la coesione e la forza delle Associazioni nei confronti di un Paese/Governo spesso poco attento alle persone con disabilità e loro famiglie».
Il Presidente della FISH ha voluto inoltre rimarcare anche la necessità da parte del mondo del Terzo Settore di essere sempre più protagonista, per avere un futuro equo e solidale per le persone con disabilità e per dare a loro e alle loro famiglie risposte certe, indicando in tal senso l’ANFFAS «come fonte di ispirazione per tutti».
Particolare emozione ha suscitato l’intervento di Egle Barghini Folgori, presidente dell’ANFFAS Tigullio Est, che raccontando la propria esperienza di mamma che ha perso il proprio figlio con disabilità a causa del Covid, ha ripercorso le drammatiche vicende legate alla sua personale esperienza e alla pandemia dal punto di vista delle famiglie coinvolte in prima persona nell’emergenza e che hanno subito la perdita di un proprio figlio e/o familiare, trasmettendo il forte messaggio che le persone con disabilità, anche quelle più complesse, «vanno sempre accettate ed amate per quello che sono, a partire dalla stesse famiglie».
È seguito l’intervento di Emanuela Bertini, direttrice generale dell’ANFFAS Nazionale, che ha riepilogato quanto l’Associazione abbia saputo e voluto mettere in campo in tale drammatico contesto e di come tutti abbiano tentato, in ogni modo, di non lasciare solo o indietro nessuno.
«Si è trattato quindi – sottolineano dall’ANFFAS – di due interventi particolarmente significativi, che hanno commosso e riportato indietro nei mesi tutti i partecipanti. Mesi di disperazione, difficoltà e paure cui però la nostra organizzazione ha cercato, riuscendoci, di rispondere, supportando persone con disabilità, famiglie e operatori in ogni modo possibile e non solo coloro che fanno parte della nostra compagine associativa. Ma anche due interventi improntati alla fiducia e alla voglia e necessità di continuare, nonostante tutto e tutti, a portare avanti il nostro impegno, con fiducia, passione dedizione e speranza in un futuro migliore».
In sintesi si può dire che i lavori assembleari siano stati fortemente connotati da due grandi temi: da una parte l’analisi di quanto accaduto nel periodo pandemico, unitamente all’individuazione delle strategie e delle iniziative per un futuro migliore, facendo tesoro delle esperienze vissute, nonché la proiezione dell’ANFFAS, quale soggetto attivo, all’interno del nuovo Terzo Settore, alla luce delle novità introdotte dalla Riforma e della connotazione dell’ANFFAS stessa quale Rete Associativa. In particolare, in tale contesto, l’Assemblea ha dato avvio al percorso di analisi e confronto interno ed esterno che porterà all’adozione del Codice di Qualità e Autocontrollo, nel rispetto delle Linee Guida per la redazione di esso, emanate dal Forum Nazionale del Terzo Settore.
A tal fine è stata Claudia Fiaschi, portavoce nazionale del Forum, cui l’ANFFAS aderisce, ad illustrare le finalità delle Linee Guida, auspicando che al più presto tutti i soci del Forum, ma non solo, procedano ad avviare un percorso analogo a quello voluto dall’ANFFAS. «Si tratta di uno strumento – ha spiegato Fiaschi – che consente di costruire dei nuovi criteri e capire quali siano i processi di miglioramento per il Terzo Settore e per le Associazioni che ne fanno parte. È uno strumento che consentirà di ridefinire gli elementi specifici dell’Ente, di dialogare e di aggiornare costantemente una cultura esplicita e condivisa della propria identità valoriale».
Ad illustrare la struttura del Codice di Qualità e Autocontrollo dell’ANFFAS è stato Michele Imperiali, presidente del Comitato Tecnico Scientifico Nazionale dell’Associazione, che ha sottolineato come «da sempre l’ANFFAS ponga grande attenzione nel mantenere alta l’attenzione agli aspetti valoriali del proprio agire sociale, ridefinendo e riaggiornando il proprio “Pensiero e Linea Associativa”, spesso anticipando il mutare del contesto e ricercando sempre i più avanzati paradigmi di riferimento ai quali ispirare il proprio agire ed il proprio essere». «Tutto questo – ha aggiunto – ha anche molto caratterizzato l’impianto del Codice di Qualità e Autocontrollo che ha visto interagire sia la parte tecnica che la parte politica dell’ANFFAS e che nei prossimi mesi vedrà un intenso lavoro di condivisione, puntando a coinvolgere l’intera compagine sociale e tutti coloro che, a vario titolo, interagiscono con la nostra Associazione».
L’Assemblea tutta ha sancito come per l’ANFFAS il Codice non debba rappresentare solo l’ennesimo atto amministrativo previsto dalla Riforma del Terzo Settore, ma una vera e propria “Magna Carta” con la quale responsabilmente e convintamente tutta la compagine associativa rinnovi il proprio patto sociale sia all’interno che all’esterno dell’Associazione, stabilendo gli ancoraggi etici, valoriali, culturali, organizzativi, operativi e giuridici di riferimento, entro cui collocare l’azione politica e gestionale della rete associativa.
Al Codice verrà poi fatto seguire il Manuale che, invece, rappresenterà la raccolta delle istruzioni d’uso, delle opportunità strumentali, professionali e organizzative e degli approfondimenti dei temi affrontati nel Codice stesso e che andrà a disciplinare in particolare i livelli minimi di qualità dei servizi e dei modelli organizzativi e gestionali per il corretto utilizzo del marchio ANFFAS da parte degli aderenti.
Successivamente Emilio Rota, presidente della Fondazione Nazionale ANFFAS Durante e Dopo di Noi, ha illustrato tutte le novità relative alla mission, al nuovo profilo, quindi la trasformazione in ente filantropico e la presa in carico non più delle sole persone con disabilità, ma anche dei genitori anziani. Il tutto è presente nel sito della Fondazione, spazio in continuo aggiornamento, contenente informazioni utili sul tema del “Durante e Dopo di Noi” e anche sulla prossima campagna dei lasciti testamentari.
L’intervento di Rota ha segnatamente portato ad un ampio dibattito sui temi del “Durante e Dopo di Noi”, toccando ad esempio gli aspetti riguardanti il trust, la necessità di applicare meglio e maggiormente la Legge 112/16, il carattere fondamentale del progetto individuale di vita, nonché del Consorzio degli Autonomi Enti a marchio ANFFAS di cui, attraverso le relazioni del presidente Giandario Storace e del direttore generale Antonio Caserta, è stato illustrato il ruolo a favore e a supporto dell’ANFFAS tutta, tramite formazione e informazione, supporto tecnico gestionale e attività di general contractor (letteralmente “appaltatore generale”).
Un focus specifico è stato dedicato alla nuova iniziativa Univers@bility, posta in essere da Vannini Editoria Scientifica [se ne legga già ampiamente anche in «Superando.it», N.d.R.], di cui è socio il Consorzio, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale. Sul tema è intervenuta Rossella Collina, consigliera nazionale dell’ANFFAS e direttrice editoriale di Univers@bility che ha illustrato il progetto nella sua totalità, dal sito, comprendente varie sezioni come il blog, lo shop solidale, il forum e altro ancora, sino alla rivista, il cui numero zero è recentemente stato pubblicato, sul tema La qualità della vita… in pratica.
Il Referente Cultura è stato un altro punto trattato nell’àmbito delle attività del Consorzio: si tratta infatti di una “figura” nata recentemente all’interno delle iniziative culturali che Vannini Editoria Scientifica ha elaborato d’intesa con l’ANFFAS Nazionale e il Consorzio la Rosa Blu, a beneficio dell’intera rete associativa ANFFAS, ma non solo, volta alla promozione e alla diffusione di progetti culturali, di iniziative formative e di prodotti editoriali, con l’obiettivo di costruire una rete di dialogo, condivisione e scambio, con particolare attenzione alle disabilità intellettive ed ai disturbi del neurosviluppo.
Un ulteriore aggiornamento ha riguardato il progetto ANFFAS Giovani nel Terzo Settore, presentato dal referente Alessandro Parisi, presidente della Cooperativa Sociale Icaro a amrchio ANFFAS e consigliere dell’ANFFAS di Salerno, che ne ha illustrato le finalità e alcune attività condotte dai diversi gruppi formati da giovani, con e senza disabilità, già costituitisi presso numerose realtà associative ANFFAS del territorio.
I settori di attività sui quali i gruppi risultano al momento maggiormente impegnati sono il turismo accessibile, la promozione dell’inclusione sociale, la maggiore conoscenza del Terzo Settore e delle sua opportunità. «L’importanza del coinvolgimento dei giovani nell’ANFFAS – ha sottolineato a tal proposito Roberto Speziale – rappresenta un grande investimento. Per questo invito tutte le strutture associative a guardare a questo progetto con interesse e simpatia, agevolandone lo sviluppo e supportandone le iniziative, anche al fine di traguardare la crescita di nuovi gruppi dirigenti, di professionisti e operatori che possano proprio provenire da giovani adeguatamente formati e motivati anche attraverso il presente progetto».
«Abbiamo vissuto e stiamo vivendo un periodo terribile – ha concluso Speziale in chiusura dell’Assemblea -, e non solo a causa della pandemia, e questa Assemblea ne ha dato conferma con i vari interventi e le testimonianze. Le cose devono cambiare e ciò deve avvenire rapidamente. Nessuno di noi è infatti più disponibile ad attendere oltre o ad accettare il mantenimento dello status quo. Se i nostri appelli, le nostre richieste, le nostre proposte non verranno prese in seria considerazione, a partire dalla corretta puntuale e tempestiva attuazione di quanto previsto nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, che l’ANFFAS ha contribuito a far inserire, siamo pronti alla mobilitazione, ma anche a ricorrere alle aule di giustizia, sia a livello nazionale che in sede europea». «Allo stesso tempo – ha aggiunto – tutto questo ci impone di operare tutti, ancor più convinti e a tutti i livelli, per realizzare quell’atteso cambiamento culturale senza il quale i diritti delle nostre persone e delle nostre famiglie continueranno ad essere calpestati e negati e le nostre vite saranno ancora dense di difficoltà e di deprivazioni. Occorre che, forti anche di quanto previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vengano contrastati e superati i processi di deumanizzazione in atto, facendo sì che, per qualsiasi persona vivente sul nostro pianeta mai più abbiano a ripetersi tali trattamenti. Si tratta, in buona sostanza, di avviare un nuovo percorso che ci riguarda tutti molto da vicino, un percorso difficile, ma esaltante al quale intendiamo contribuire da protagonisti, per costruire un mondo migliore dove nessuno sia più discriminato, emarginato o privato dei propri fondamentali diritti umani e dove la qualità della vita di ognuno e di tutti rappresenti il principale obiettivo da perseguire da parte di chi governa i popoli, prendendo ad ispirazione il modello basato sullo sviluppo sostenibile del Pianeta». (S.B.)
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