Come abbiamo già segnalato in altra parte del giornale, domani, 29 giugno, sarà la Giornata Mondiale della Sclerodermia (World Scleroderma Day), evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
L’iniziativa, per altro, andrà a concludere un mese durante il quale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha costantemente promosso attività di sensibilizzazione e informazione, tramite interviste, spot radiofonici, videotestimonianze e diffusione di testi, senza dimenticare la campagna istituzionale Facciamo luce sulla Sclerosi Sistemica.
Come ricordano dalla Lega, «la sclerosi sistemica, più comunemente identificata come la “malattia della mani fredde e dita viola” dal suo sintomo di esordio, cioè il cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, è una patologia che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Colpisce soprattutto le donne in fascia di età tra i 25 e i 55 anni, anche se recenti studi evidenziano un aumento dei casi tra uomini e adolescenti; rari, ma non trascurabili, sono poi i casi in età pediatrica. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle connettiviti, l’informazione su questa patologia è ancora scarsa e la diagnosi arriva ancora oggi con un ritardo di circa tre anni rispetto alla comparsa dei primi sintomi. Attualmente le persone diagnosticate in Italia sono circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi».
«Insufficienti sono le terapie di contrasto delle complicanze – denuncia quindi l’organizzazione -, timida la ricerca e inesistenti le politiche di welfare a sostegno delle persone malate».
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, che dal 2010 lavora al fianco delle persone affette da questa patologia, conferma a tal proposito che «l’approccio tempestivo diagnostico- terapeutico migliora la qualità della vita delle persone affette e porta al raggiungimento di una maggiore consapevolezza rispetto alle terapie. Fondamentali sono poi la corretta valutazione delle complicanze e il precoce intervento farmacologico, che modificano in modo significativo l’evoluzione della malattia».
Anche per questo, ossia per favorire un maggiore scambio di conoscenze ed esperienze, la Lega ha promosso il ciclo di corsi di aggiornamento denominato Progetto Academy, rivolto ai medici e tenuti da specialisti e ricercatori. «Questo progetto – viene spiegato – promuove la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico tempestiva e adeguata della persona». (S.B.)
Per ulteriori ufficiostampa@sclerosisistemica.info (Manuela Aloise).