Irene Malberti, terapista occupazionale presso il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, Francesca Penno, coordinatrice del Numero Verde Stella dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e Daniela Ginocchio, otorinolaringoiatra dell’Ospedale Niguarda di Milano: saranno le protagoniste, nel pomeriggio di venerdì 2 luglio (ore 17), del nuovo incontro online nell’àmbito di SMAspace, ovvero Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.
Come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, la prima edizione di SMAspace, promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche e nell’aprile scorso ne è partita una nuova edizione, aa cura delle medesime organizzazioni.
Come viene sottolineato dall’OMAR, «questi appuntamenti hanno anche l’obiettivo di abbattere quel muro di imbarazzo che spesso i pazienti e le pazienti, accompagnati/e dai familiari, possono provare nel rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte. Per questo, ad esempio durante l’incontro del 2 luglio, sarà possibile porre domande anche in forma anonima».
A moderare l’incontro, ricordiamo in conclusione, sarà Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR. (S.B.)
Per partecipare all’incontro del 2 luglio, accedere a questo link. Per ogni ulteriore informazione: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).