Anche il nostro giornale, qualche tempo fa, aveva dato visibilità al questionario su cui si è basata la ricerca Vivere il Parkinson al tempo del Covid-19, promossa dall’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute, con l’obiettivo di conoscere le esperienze di malattia e le difficoltà incontrate nel quotidiano dalle persone con Parkinson durante il periodo dell’emergenza sanitaria da Covid.
Sono ora stati resi pubblici dell’indagine, che si è avvalsa di 420 risposte ricevute da persone con Parkinson (54% uomini, 46% donne), con 68 anni di età media.
«I risultati dello studio – spiegano dalla Confederazione Parkinson Italia – evidenziano come, a causa dell’emergenza sanitaria, un’elevata percentuale di malati abbia incontrato difficoltà di accesso alle cure sanitarie. Il 66%, infatti, ha dichiarato di avere interrotto per lunghi periodi le attività di riabilitazione, il 55% ha ricevuto disdette da parte delle strutture sanitarie o dei medici per visite mediche programmate, mentre il 29% ha cancellato personalmente le prenotazioni per paura di contrarre il virus. Il 26%, infine, ha avuto problemi nel contattare il proprio medico di famiglia, mentre il 23% ha registrato analoghe difficoltà a mettersi in contatto con il proprio neurologo».
Dal punto di vista psicosociale, emerge che una persona con Parkinson su due si è sentita più sola e ritiene che la qualità della sua vita sia peggiorata. «È interessante comunque notare – sottolineano ancora dalla Confederazione – come la pandemia abbia rappresentato anche un’occasione per riflettere e capire cose importanti sul senso della vita e della malattia (53%) e per coltivare le relazioni con i proprio cari (49%)».
E ancora, tra gli altri risultati dello studio si evidenzia la necessità di potenziare il ruolo delle Associazioni per il Parkinson. Alla domanda, infatti, «come ha affrontato le difficoltà durante la pandemia», la maggior parte di coloro che hanno risposto hanno affermato di essersi fatti forza sulle proprie risorse personali (68%), di avere cercato aiuto tramite le tecnologie digitali (44%) o di averlo chiesto ai propri familiari (40%). Solo l’8% ha dichiarato di aver ricevuto aiuto, con la stessa frequenza, nel mondo delle Associazioni.
A parlare dell’importante ruolo giocato dalle tecnologie digitali come dispositivi utili per ridurre le difficoltà conseguenti l’emergenza sanitaria è Linda Lombi, responsabile scientifica dello studio, che afferma: «Nell’immaginario sociale, le persone con Parkinson sono concepite come soggetti anziani con basse competenze informatiche. Al contrario, gli esiti della nostra ricerca evidenziano come il ricorso alle tecnologie digitali sia molto frequente tra gli intervistati, anche più anziani. Tra gli ultrasettantacinquenni, ad esempio, il 48% ha dichiarato di avere cercato gruppi online per il Parkinson, e il 20% lo ha fatto per la prima volta nel periodo del Covid. Il 43% dei rispondenti della stessa fascia di età, inoltre, ganno affermato di avere cercato video o piattaforme online per la riabilitazione e il 29% ha iniziato a farlo durante l’emergenza sanitaria».
In generale, dunque, coloro che hanno maggiori competenze digitali per la salute hanno affrontato meglio la pandemia, sia rispetto alla continuità assistenziale, sia rispetto all’impatto sul fronte psico-sociale. «Questi dati – conclude Lombi – ci fanno capire come dobbiamo includere sempre più le tecnologie digitali tra gli strumenti utili per migliorare la qualità di vita di queste persone e dei loro caregiver».
Dell’importanza di investire sugli strumenti digitali per aiutare le persone con Parkinson e le loro famiglie sono convinti anche la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute, promotori anche, è opportuno ricordare, del progetto Non siete soli, ciclo di diciotto seminari in rete gratuiti con i massimi esperti in campi quali la neurologia, la psicologia, la medicina riabilitativa e il diritto, iniziativa ampiamente presentata a suo tempo anche sulle nostre pagine.
«Siamo molto soddisfatti dell’esito di Non siete soli – afferma Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia – iniziativa basata su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, che sta offrendo gli strumenti e le competenze necessarie a stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio del Parkinson, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare».
Della stessa opinione è Daniele Volpe, direttore del Fresco Parkinson Institute, secondo il quale «l’utilizzo delle tecnologie ha permesso di raggiungere migliaia di persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver (in totale, infatti, vi hanno partecipato esattamente 2.800 persone) garantendo una continuità assistenziale attraverso la formazione. Il progetto continuerà con altri corsi di formazione online da settembre, ponendosi come obiettivo di diventare una vera e propria scuola di formazione permanente per caregiver».
Tornando allo studio Vivere il Parkinson al tempo del Covid-19, va segnalato in conclusione che i risultati di esso saranno pubblicati in un capitolo del volume Malati sospesi. La gestione della cronicità ai tempi del Covid-19, libro in preparazione per l’editore FrancoAngeli, curato da Antonio Francesco Maturo e Marta Gibin dell’Università di Bologna. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 250.000 malati di Parkinson, dato per altro sottostimato, poiché non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, i pazienti sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.