Dopoché ai medesimi temi la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) aveva dedicato nei mesi scorsi, tramite il lavoro della propria Commissione Medico-Scientifica, due specifici incontri online di cui abbiamo riferito in entrambi i casi (a questo e a questo link), arriva ora la disponibilità nel web di due documenti sulla presa in carico e la riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle distrofie muscolari. Si tratta di due ampie schede dal taglio informativo-educativo, nate dal contributo di altrettanti gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in àmbito neuromuscolare, in collaborazione con la citata Commissione Medico-Scientifica UILDM.
«I due documenti – spiegano dalla UILDM – sono destinati a pazienti, familiari e caregiver di persone con distrofie muscolari e sono a disposizione degli operatori sanitari che lavorano sul territorio, quali ad esempio i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, i terapisti della riabilitazione e i terapisti respiratori, sempre naturalmente in stretta collaborazione con il Centro di Riferimento nel quale la persona è seguita, per condividere gli obiettivi riabilitativi e mantenere una continuità assistenziale. Strumenti, quindi, al servizio delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, del personale sanitario, ma anche utili a fornire informazioni a tutta la comunità».
«Il senso delle nostre azioni – sottolinea infatti Marco Rasconi , presidente nazionale della UILDM – è costruire inclusione, con ogni mezzo possibile. Ed essere informati in modo corretto significa proteggere noi stessi e gli altri, significa che la disabilità sarà vissuta sempre più come una condizione e non come un limite».
Nel dettaglio, il testo su Presa in carico e la riabilitazione neuromotoria nelle distrofie muscolari (disponibile a questo link) fa innanzitutto riferimento al fatto che le uniche linee guida disponibili a livello internazionale sono quelle dedicate alla gestione riabilitativa della distrofia muscolare di Duchenne e pur essendo queste utilizzabili anche per il trattamento di altri tipi di distrofie, occorre considerare la storia naturale, le caratteristiche e le peculiarità proprie di ogni singola forma.
Scopo di questo documento, dunque – realizzato grazie al contributo di un gruppo di lavoro costituito da trenta specialisti esperti in malattie neuromuscolari dell’età infantile e adulta (medici e terapisti della riabilitazione di varie specializzazioni), un supervisore e un rappresentante dei pazienti – è quello di individuare un percorso riabilitativo condiviso e utilizzabile nelle diverse forme di distrofia muscolare.
Per quanto riguarda invece il testo su Presa in carico e riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari (disponibile a questo link), qui va detto che in letteratura esistono già linee guida anche recenti che descrivono la corretta presa in carico respiratoria di queste patologie, ma le Associazioni di pazienti hanno segnalato la necessità di migliorare la diffusione delle pratiche cliniche che devono essere condivise da chiunque si avvicini a persone con malattie neuromuscolari, portatrici di problematiche respiratorie.
In questo caso il documento è il frutto del lavoro di ventitré specialisti esperti in malattie neuromuscolari dell’età infantile e adulta (pneumologi, pediatri, neurologi, anestesisti, psicologi e terapisti respiratori) e di un rappresentante dei pazienti, con l’obiettivo di rispondere ai problemi più frequenti che si pongono nella gestione respiratoria dei pazienti con distrofia muscolare. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).