Malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), la sindrome di Sjögren primaria sistemica, che colpisce le donne in un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini, spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta inoltre di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
«Le Malattie Rare – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – rappresentano in tutto il mondo una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione, questa, che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, con le varie terapie riabilitative fisiche e le cure odontoiatriche che sono a carico del paziente».
Il 23 luglio prossimo sarà la Settima Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e in vista di tale data, l’ANIMASS ha proposto una settimana, quella presente, all’insegna di un fitto calendario di eventi, dal convegno del pomeriggio di domani, martedì 20 luglio (ore 17.30-19.30), intitolato Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, all’evento di giovedì 22 luglio (ore 17.20-20.10), centrato sulla citata Giornata Mondiale, fino al talk show sulla sindrome di venerdì 23 luglio (ore 17-18). Il tutto preceduto da due corsi formativi nazionali gratuiti, tenutisi il 13 luglio scorso il primo, e in svolgimento il secondo oggi, 19 luglio, rivolti rispettivamente ai farmacisti e ai fisioterapisti.
Le varie iniziative sono state organizzate dall’ANIMASS in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona, con la Fondazione Farma Academy, con l’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti) e con la SIR (Società Italiana di Reumatologia). (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sulle iniziative proposte dall’ANIMASS per questa settimana. Per ogni altra informazione: animass.sjogren@fastwebnet.it.