Percorsi, esperienze e connessioni che interessano le persone con malattie rare, bambini, bambine e adulti, nonché i soggetti coinvolti nei vari percorsi di diagnosi e convivenza: se ne parlerà nella mattinata di lunedì 6 settembre (ore 9.30), nel corso dell’incontro online denominato appunto Malattie rare: percorsi, esperienze, connessioni, promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Sotos che ricorrerà appunto il 6 settembre.
Dopo i saluti istituzionali di Pierpaolo Sileri, sottosegretario al Ministero della Salute e l’apertura curata da Silvia Cerbarano, presidente di ASSI Gulliver, vi parteciperanno, con il coordinamento di Elania Zito, le senatrici Annamaria Parente e Paola Binetti, rispettivamente presidente e componente della Commissione XII Igiene e Sanità di Palazzo Madama; Stefano Benvenuti, referente per le Relazioni Istituzionali della Fondazione Telethon; Monica Bertoletti, amministratrice dell’AIBWS (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith); Simone Boselli, direttore degli Affari Pubblici di Eurordis, la Rete Europea delle Associazioni di Malattie Rare; Domenico Coviello, direttore dell’Unità Operativa Complessa del Laboratorio di Genetica Umana dell’IRCCS Gaslini di Genova; Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). (S.B.)
Per ogni informazione e approfondimento: Francesca Pucci (pucci.comunicazione@gmail.com).