Un giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne
È dal 2014 che l’organizzazione internazionale World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy) promuove la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), la cui ottava edizione del 7 settembre prossimo, coordinata tradizionalmente nel nostro Paese dell’Associazione Parent Project, costituirà un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica, che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
Per l’edizione di quest’anno si è voluto porre particolare attenzione al tema Duchenne e vita adulta, «partendo dal dato – come spiegano da Parent Project – che negli ultimi decenni l’aspettativa di vita delle persone con distrofia di Duchenne è aumentata in modo significativo, cosicché diventare adulti convivendo con questa patologia presenta nuove sfide, difficoltà e opportunità».
Un tema, quindi, decisamente importante, che verrà trattato nei suoi aspetti clinici, psicologici e sociali all’interno di un evento digitale globale internazionale che si terrà nel pomeriggio del 7 settembre (ore 14-16; se ne vedano i dettagli a questo link)».
Sono circa un centinaio le organizzazioni di 46 Paesi del mondo attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la distrofia di Duchenne. «Ed è proprio pensando a questo grande movimento globale – sottolineano da Parent Project – che la World Duchenne Organization ha voluto enfatizzare, nello spot dedicato alla Giornata Mondiale di quest’anno (disponibile a questo link), il valore delle parole “Duchenne”, “comunità”, “sensibilizzazione” e il potere del passaparola, perché solo in tanti e insieme è possibile fare la differenza». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
