Un giovane adulto con la distrofia muscolare di Duchenne
«Da sessant’anni la nostra Associazione combatte per riportare all’attenzione dell’opinione pubblica tutti i temi legati alla vita delle persone con una malattia neuromuscolare: il lavoro e lo studio, l’autonomia personale, l’accessibilità e l’abbattimento delle barriere, la presa in carico e la ricerca scientifica. In sostanza, tutti quegli aspetti che contribuiscono al miglioramento della qualità della vita. La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne non è che l’occasione per ribadire il nostro impegno quotidiano per la persona e i suoi bisogni, un lavoro che condividiamo con tutte le realtà che operano in àmbito neuromuscolare. Solo insieme possiamo combattere contro la distrofia di Duchenne e tutte le altre forme di distrofie»: lo ha dichiarato Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day) di ieri, 7 settembre, evento promosso dal 2014 dall’organizzazione internazionale World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy) e coordinato nel nostro Paese dall’Associazione Parent Project, di cui avevamo già riferito la scorsa settimana sulle nostre pagine.
Come già riferito, l’edizione di quest’anno della Giornata è stata dedicata alla vita adulta, evidenziando cosa significa diventare grandi convivendo con le sfide imposte da una distrofia di Duchenne. Come viene sottolineato dalla UILDM, «il video diffuso per l’evento, disponibile in sedici lingue (a questo link), pone l’attenzione sull’importanza che hanno le parole nel costruire la realtà, e ha quale hashtag ufficiale #passaparola. Ognuno di noi, condividendolo, aiuta a far conoscere la distrofia di Duchenne e a rendere più consapevole la propria comunità sulla malattia».
Da ricordare ancora, in conclusione, che sempre ieri, 7 settembre, si è tenuta la Duchenne Care Conference, appuntamento digitale durante il quale vari specialisti hanno affrontato gli aspetti clinici, psicologici e sociali legati alla distrofia di Duchenne, dando anche spazio alle esperienze di vita di alcune persone adulte che si racconteranno tramite interviste (la conferenza è stata registrata e verrà presto resa disponibile su YouiTube). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).
