Oriella Orazi, “Partecipare alla vita”, 1999
«La mia bambina mi si parò davanti che era già andata a prendersi i miei orecchini belli, quelli con la perla vera, mi strattonava, pretendeva che l’aiutassi a metterseli. Glieli appesi alle orecchie, la portai davanti allo specchio: – Ma lo vedi quanto sei ridicola?».
Era una storia interamente raccontata in prima persona, quella de La mia creatura (e-book del «Corriere della Sera», 2013), racconto breve che Clara Sereni utilizzò per dare forma alle preoccupazioni e alle premure di una madre. Non una madre qualunque, la genitrice di una figlia con disabilità intellettiva.
«La mia creatura», così la menziona quando la pensa, probabilmente ignara del terribile inganno che possono generare gli aggettivi possessivi quando sono riferiti a persone. «La mia bambina», così la nomina in altri passaggi, a dispetto degli indizi che suggerirebbero che la fanciullezza della figlia sia ormai passata. «Preparai la cena, misi in tavola, la chiamai. Si alzò, sulla sedia c’era la macchia rossa maledetta, il sangue che non si sa quando arriva, mai una volta che sia regolare. La spogliai, la lavai, le misi tutto quel che serviva e un altro pigiama. Chiedendomi come tante volte perché quella disgrazia inutile, per una come lei che figli di sicuro non ne farà mai. A meno che qualcuno non si approfitti di lei, povera anima così ingenua e pura, per questo non abbasso mai la guardia» (grassetti nostri in questa e nelle successive citazioni).
Una casa come tante, forse in provincia, in un luogo non specificato. Cibi sani e il conforto di abitudini consolidate. Ma proteggere è un compito impegnativo perché la vita non si lascia chiudere fuori facilmente. Ci sono i vicini, quel Ruggero, un muratore che canta sempre canzoni americane, e che a lei non piace, non è mai piaciuto, «a cominciare da quel nome, Ruggero: che se uno ruggisce prima o poi morde, no?».
Poi c’è la sua compagna, la straniera, «che a sentire loro si chiama Maddalena, ma nera com’è il nome sarà un altro di sicuro, impronunciabile. Insieme facevano finta di essere una coppia come tante, i colori diversi della pelle facevano a pugni con qualsiasi pretesa di normalità».
Quindi ci sono Teresa, un’altra vicina poco incline a farsi gli affari propri, il parroco che viene a benedire la casa ma che non è lo stesso di sempre, e quell’assistente sociale che, capitata lì per altri impegni, guarda sua figlia con troppa insistenza.
C’è infine quella finestra che dà sul cortile, quella a cui la figlia tende costantemente, quella da cui la vita, non cercata, può entrarti in casa senza chiedere il permesso.
È una storia al contempo struggente e inquietante quella che scaturisce dalla penna di Clara Sereni. Una storia che ci interroga, ma non dà risposte. E d’altronde la letteratura serve anche a questo, ad attraversare temi impervi con l’illusione che le risposte, da qualche parte, ci siano. Un’illusione, appunto, perché in questa materia le risposte non sono mai date, vanno immaginate e costruite.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità un po’ di cose le ha cambiate, non che sia stata applicata, questo no – ben poco di quello che c’è scritto ha trovato attuazione –, ma almeno ora esiste un pezzo di carta di una certa importanza il quale dice che sì, i diritti umani si applicano anche alle persone con disabilità.
C’era già scritto nella Costituzione, a dire il vero, ma in modo meno esplicito, meno dettagliato. Ora far finta di non capire è meno comodo. Poi va precisato che ci sono diritti che si possono esigere, come il diritto allo studio o al lavoro, e altri che si possono “solo” riconoscere, rispettare e promuovere, come il diritto ad essere riconosciuti come soggetti sessuati e a poter esprimere la sessualità. Questi ultimi diritti non si possono far valere nei confronti di nessuno e nessuna, giacché le prestazioni sessuali non si possono pretendere da terze persone e lo scambio sesso-economico – che qui in Italia non è vietato, ma neanche disciplinato – non dispone di alcuna copertura giuridica.
Il tema della sessualità delle persone con disabilità si ripropone ciclicamente. A livello mediatico è spesso sbilanciato sulla rivendicazione del servizio di assistenza sessuale, che però è concepito con modalità ghettizzanti: esso non è richiesto per tutte le persone che hanno difficoltà sessuali, ma solo per le persone con disabilità, come se esclusivamente queste fossero depositarie di tali esigenze. In realtà una riflessione sulla libertà individuale di disporre del proprio corpo esigerebbe che prima di disciplinare lo scambio sesso-economico in funzione di un ristretto gruppo di utenti (le persone con disabilità), si disciplinasse la materia nel suo complesso, giacché suona quanto meno bizzarro pensare di riconoscere giuridicamente un delicato aspetto della libertà individuale (quella di vendere il proprio corpo) solo se e fintantoché è funzionale alle esigenze di alcune persone con disabilità.
Eppure, riguardo alla sessualità delle persone con disabilità ci sarebbe molto da dire e da fare, a partire dall’istituzione di servizi di orientamento e consulenza psico-sessuologica sulle tematiche della sessualità, dell’affettività e della genitorialità specificamente dedicati a loro.
Un “Servizio disabilità e sessualità” è già presente a Torino, e si concretizza in due sportelli, uno per le persone con disabilità intellettiva, l’altro per quelle con disabilità fisico-motoria e i loro familiari. Qualche progetto è promosso anche dalle Associazioni di persone con disabilità, ma non c’è niente di organico e di strutturale.
In questo scenario quelle più penalizzate sono le ragazze e le donne con disabilità. Non è difficile trovare rapporti che documentino il fenomeno. Ad esempio l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel marzo del 2019 ha pubblicato il testo intitolato I diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nella sfera della salute sessuale e riproduttiva [se ne legga ampiamente anche in «Superando.it», N.d.R.]. «Le donne e le ragazze con disabilità – vi si legge in un passaggio – sono sempre state considerate dalla società come individui privi di sessualità (asessuali) o affette da ipersessualità ed in ogni caso non idonee a vivere con un partner ed essere madri. Ciò ha portato a un controllo rigoroso e repressivo dei loro diritti sessuali e riproduttivi. La gestione coatta del ciclo mestruale, la sterilizzazione e la contraccezione forzata, la mutilazione genitale femminile e l’aborto forzato sono solo alcuni esempi di negazione dei diritti che molte donne e adolescenti con disabilità subiscono, senza peraltro aver potuto dare il proprio consenso o comprenderne appieno le motivazioni. Le donne e le ragazze con esigenze di supporto elevate, quelle con disabilità intellettive o psicosociali, le donne che sono sordocieche e quelle con disabilità multiple, e in particolare quelle che vivono in contesti istituzionali sono particolarmente vulnerabili a tali abusi. Le donne con disabilità inoltre sono raramente sostenute durante la loro maternità ed incontrano molteplici barriere nell’accesso ai servizi di salute riproduttiva e ai percorsi di adozione».
Lo stesso documento non manca di avanzare proposte rivolte agli Stati, tra le quali quella di garantire che non ci siano interferenze nelle scelte autonome delle donne con disabilità sulle decisioni che riguardano il proprio corpo poiché queste sono personali e private; di garantire che le donne con disabilità siano bene informate sui loro diritti e che ogni decisione venga presa previamente con il loro consenso pienamente informato: quest’ultima indicazione si applica anche all’interruzione di gravidanza: in tal senso, gli Stati dovrebbero depenalizzare l’aborto in tutte le circostanze e legalizzarlo in modo da rispettare pienamente l’autonomia delle donne con disabilità; e ancora, di assicurare la fine di ogni forma di discriminazione e abuso in riferimento sia alla sterilizzazione che all’aborto o alla contraccezione forzata, sia alla mutilazione genitale femminile che all’incesto; di garantire, infine, che tutte le donne con disabilità abbiano pieno accesso alla giustizia; di assicurare che tutte le donne con disabilità abbiano accesso ad un’adeguata assistenza sessuale e riproduttiva e all’istruzione.
C’è un passaggio del testo dell’EDF che merita di essere letto con particolare attenzione, ed è il seguente: «Per garantire pienamente il principio di autonomia, gli Stati devono abrogare tutte le forme di rimozione o di restrizione della capacità giuridica e sostituirle con meccanismi di sostegno delle persone con disabilità alla presa di decisioni». Forse è questa una delle questioni più difficili da accettare, il fatto cioè che si sia costruito intorno alle persone con disabilità intellettiva un sistema di protezione che in alcuni casi di rivela opprimente.
È ancora difficile riscontrare riguardo alla libertà sessuale delle ragazze e delle donne con disabilità le stesse aperture che si è disponibili ad accordare loro in altri àmbiti della vita. Non sapremo mai quanta libertà e quanta vita sono in grado di gestire queste donne, se non siamo disponibili ad educarle a vivere sia l’una che l’altra. E non importa neanche quali mete riusciranno a raggiungere, purché l’atteggiamento non sia più di negazione e repressione. C’è sempre una finestra da cui entra la vita, si tratta solo di scegliere se impegnarci per tenerla chiusa, oppure di studiare un modo per provare a tenerla aperta.
Per approfondire ulteriormente i temi trattati nel presente testo, oltreché fare riferimento al lungo elenco di testi da noi pubblicati, presente a questo link, nella colonnina a destra dell’articolo intitolato Voci di donne ancora sovrastate, se non zittite, si può anche accedere, nel sito del Centro Informare un’h, alle Sezioni Donne con disabilità: diritti sessuali e riproduttivi, La violenza nei confronti delle donne con disabilità e Donne con disabilità.
