Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Era l’ormai lontano mese di marzo del 2019, quando venne avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito Testo Unico sulle Malattie Rare. Da allora è trascorso molto tempo, con un faticoso iter parlamentare seguito anche sulle nostre pagine. Nel maggio scorso, però, come segnalato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), il provvedimento è stato finalmente approvato alla Camera e sarà quindi presto sottoposto all’esame del Senato.
In vista di questo nuovo passaggio legislativo, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ha promosso per la mattinata del 28 settembre prossimo l’incontro pubblico denominatoTesto Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti, che verrà diffuso in streaming e che sarà finalizzato a fare il punto della situazione, valutando in particolare gli eventuali correttivi da apportare, oltreché individuando cosa sarà demandato ai Decreti Attuativi e su quali tematiche si dovrà porre particolare attenzione.
«Lo scopo – spiegano i promotori – sarà anche quello di aprire un dibattito con le Istituzioni Nazionali e Regionali che dovranno applicare il Disegno di Legge una volta approvato e con coloro che dovranno definire i contenuti dei Decreti Attuativi, ma anche con le rappresentanze civiche e dei pazienti sui quali ricadranno, in ultima istanza, gli effetti delle nuove norme e che oltre ad essere “oggetto” potranno, grazie anche a questa occasione di dialogo, essere soggetti attivi e partecipi alla creazione di un nuovo sistema, più aggiornato e funzionale, per la gestione delle tematiche inerenti alle Malattie Rare». (S.B.)
Per partecipare all’evento del 28 settembre, promosso dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
