«Questa Giornata Nazionale sarà un’occasione preziosa per raccontare il lavoro dei volontari delle nostre 66 Sezioni, ma anche per ripartire dopo l’emergenza da Covid che ha colpito duramente le persone con distrofia muscolare. Il 2021 è un anno pieno di significato per noi: è l’anno in cui celebriamo il nostro compleanno, ma anche la nostra fermezza a non perdere le conquiste ottenute in sessant’anni di lotta e impegno. I nostri sessant’anni, infatti, non sono la fine di qualcosa, ma l’inizio del futuro»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), lanciando la Giornata Nazionale di tale Associazione, che sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, torna da oggi, 4 ottobre, fino al 10 ottobre, all’insegna del messaggio 60 anni. È solo l’inizio, rappresentando infatti il momento culminante delle celebrazioni per l’anniversario di un’organizzazione nata nel 1961 e da allora costantemente impegnata in favore delle persone che convivono con la distrofia o altre forme di malattie neuromuscolari (se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine).
Questa settimana, dunque, sarà dedicata alla raccolta di fondi per dare sostegno a servizi fondamentali: servirà ad esempio a garantire 650.000 chilometri di trasporto con mezzi attrezzati per le persone con disabilità, ad offrire 16.400 ore di riabilitazione neuromuscolare, grazie ai Centri UILDM specializzati nella presa in carico delle malattie neuromuscolari, nonché ad offrire 4.500 consulenze in àmbito medico-scientifico e sociale tramite gli specialisti della Commissione Medico-Scientifica UILDM.
La campagna della UILDM viene anche raccontata in un video che sintetizza i sessant’anni dell’Associazione attraverso le azioni e i traguardi che la rappresentano: dalle immagini del fondatore Federico Milcovch, passando per la presa in carico specialistica grazie alle strutture medico-riabilitative UILDM e ai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), dallo sport alla ricerca scientifica, fino alla vita quotidiana delle persone con una malattia neuromuscolare. «Una storia – come sottolineano dalla UILDM – che fa da filo conduttore a tante storie, il tutto raccontato dalle voci di Gabriele Corsi, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi del Trio Medusa che hanno scelto di essere al nostro fianco».
Tra le iniziative da segnalare, oltre al numero solidale 45593, attivo fino al 17 ottobre, innanzitutto Il caffè di UILDM, con i volontari dell’Associazione che lo offriranno in cambio di donazioni all’interno di una latta di alluminio da collezione, illustrata da Mauro Biani, artista e vignettista noto a livello nazionale.
La Giornata Nazionale, inoltre, sarà anche in diretta Facebook, insieme ai testimonial che hanno scelto di sostenere i progetti della UILDM. In tal senso, già nella mattinata di oggi, 4 ottobre, il presidente Rasconi ha incontrato il Trio Medusa, oltre ai comici e ai conduttori di Radio Deejay, mentre nel pomeriggio di domani, 5 ottobre (ore 18), sempre Rasconi incontrerà Mauro Biani e Francesco Venturi, giovane socio dell’Associazione, e il 7 ottobre (ore 18) la conduttrice TV Arianna Ciampoli.
In questa edizione della Giornata Nazionale, infine, la UILDM è sostenuta anche dall’ANMI (Associazione Nazionale Marinai d’Italia (ANMI) e dall’ANC (Associazione Nazionale Carabinieri).
Vale senz’altro la pena ricordare in conclusione che le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono circa 40.000 persone. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie, sia da un punto di vista medico che da quello sociale ed economico. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).