Moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), avrà come ospiti Elisabetta Roma, pneumologa del Centro Clinico NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), Roberto De Sanctis, fisioterapista del Centro Clinico NEMO di Roma e Chiara Maggaddino, giovane con la SMA (atrofia muscolare spinale), il nuovo incontro online di venerdì 8 ottobre (ore 16.30), nell’àmbito di SMAspace, ovvero Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, la “piazza virtuale” dedicata appunto alla SMA, la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.
Come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, la prima edizione di SMAspace, promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche e nella primavera di quest’anno ne è partita una nuova edizione, aa cura delle medesime organizzazioni.
Come viene sottolineato dall’OMAR, «questi appuntamenti hanno anche l’obiettivo di abbattere quel muro di imbarazzo che spesso i pazienti e le pazienti, accompagnati/e dai familiari, possono provare nel rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte ».
Al termine di ogni incontro, ricordiamo, è previsto anche un momento di socializzazione e intrattenimento. (S.B.).
Per partecipare all’incontro dell’8 ottobre, accedere a questo link. Per ogni ulteriore informazione: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).