«Chiediamo alle persone di tutto il mondo di riunirsi per sostenere coloro che vivono con la paralisi cerebrale, abbracciandone la diversità e contribuendo a creare un futuro più accessibile per tutti. Poiché questa patologia colpisce più di 17 milioni di persone in tutto il mondo, ci sono milioni di ragioni per far sentire la propria voce e contribuire a creare consapevolezza e azione intorno alla paralisi cerebrale, perché ogni persona che vive con la paralisi cerebrale è un motivo per lottare per il cambiamento»: così la Fondazione Ariel, unico partner italiano della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale di oggi, 6 ottobre (World Cerebral Palsy Day), si unisce all’appello internazionale lanciato in occasione di tale evento dal grande movimento internazionale che include persone con paralisi cerebrale insieme alle loro famiglie e alle organizzazioni che le sostengono, in più di settantacinque Paesi nel mondo, e che è impegnato a dar voce a coloro che convivono ogni giorno con questa patologia e a sensibilizzare sui loro bisogni affinché abbiano gli stessi diritti e opportunità di chiunque altro nella società.
Patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e per cui tuttora non è ancora possibile parlare di prevenzione, data la poca prevedibilità delle cause (ipossia, emorragia, infezione), la paralisi cerebrale è la disabilità fisica più comune e se ne parla come di paralisi cerebrale infantile, in quanto colpisce il bambino, pur destabilizzandone l’intera rete familiare.
Nel mondo, come detto, sono oltre 17 milioni le persone colpite, mentre nel nostro Paese sono circa 100.000, delle quali più di 40.000 bambini, con un’incidenza di 1 su 500 nuovi nati.
L’invito lanciato per la Giornata Mondiale di quest’anno, dunque, è quello di condividere in una Mappa dei milioni di motivi il proprio motivo personale per cui è necessario lottare per il cambiamento e l’inclusione. Inoltre, si chiede alle persone di promuovere gesti semplici ma fondamentali per le persone con paralisi cerebrale, come ad esempio chiedere l’accesso in sedia a rotelle nei luoghi pubblici come scuole e posti di lavoro che ne sono ancora sprovvisti, creare una squadra sportiva per persone con disabilità, ideare modi innovativi per coinvolgere la comunità, fare pressioni sui governi locali per un possibile cambiamento anche a livello politico.
La Fondazione Ariel, va ricordato, già da diciotto anni è impegnata a fianco delle famiglie con bambini colpiti da paralisi cerebrale infantile e altre malattie neuromotorie, per fornire supporto psicologico e sociale, formazione medica e psicopedagogica, orientamento ai servizi, oltreché per promuovere la ricerca scientifica e proporre attività di condivisione e animazione, utili ad uscire dall’isolamento.
In epoca di pandemia l’organizzazione ha avviato corsi di formazione, gruppi di sostegno e consulenze individuali, gratuiti e in modalità online, per cercare di rispondere in maniera specifica ai bisogni complessi di ogni giorno, puntando a migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare. Nello specifico sono state 235 le famiglie che hanno partecipato ai corsi, 147 quelle che hanno usufruito dei servizi di counseling. Nei primi sei mesi del 2021, inoltre, più di cento richieste di supporto sono arrivate tramite diversi mezzi di comunicazione.
«Sulla base dell’esperienza del periodo complesso appena trascorso – concludono dalla Fondazione -, intendiamo proseguire con le attività in modalità streaming, per andare incontro alle esigenze delle tante famiglie interessate a partecipare, spesso distanti geograficamente dalla nostra sede milanese o impossibilitate a garantire la loro presenza agli incontri». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Silvia Panzarin (silvia.panzarin@leacrobate.it).