Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Aumentare qualitativamente la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, tramite la diffusione di informazioni validate, aggiornate e corrette in tema di anomalie vascolari congenite, malattie rare e disabilità e il miglioramento del servizio di ascolto, informazioni e orientamento: verrà avviato con questi obiettivi il progetto denominato MiglioRARE, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino e della bambina.
L’iniziativa, realizzata grazie al sostegno della Fondazione Carical, verrà presentata nel pomeriggio di venerdì 15 ottobre (ore 16), durante un evento online. (S.B.)
A questo link è disaponibile il programma completo dell’evento del 15 ottobre. Per partecipare all’evento del 15 ottobre, accedere a questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionevivaale.org.
