Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare è l’obiettivo con cui nel 2018 è nato ad opera dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) il progetto Rare Sibling, per creare cioè un momento di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età, il termine inglese con cui appunto si identificano le sorelle e i fratelli di persone con disabilità (del progetto dell’OMAR si legga anche la presentazione pubblicata a suo tempo sulle nostre pagine).
Negli anni, quel progetto è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi.
Sarà tutto ciò al centro del convegno online Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro, promosso dall’OMAR, in collaborazione con l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e con il Comitato Siblings (Sorelle e fratelli di persone con disabilità), per la mattinata di lunedì 15 novembre (ore 10-11.30), incontro voluto per fare emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi, in particolare attraverso lo storytelling, ovvero tramite la narrazione di storie di vita. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno online del 15 novembre. Per partecipare accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).