Il manifesto della settima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine del 13 novembre prossimo, centrato sul messaggio “Turning the Tide” (“Invertire la tendenza”)
Fervono, in questa settimana, le attività dell’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), in vista della prossima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine del 13 novembre, evento indetto nel 2015 dalla statunitense CCHS Foundation – come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine – per ricordare alcuni giovani ragazzi affetti da tale sindrome, prematuramente scomparsi. Il messaggio lanciato quest’anno per la settima edizione della Giornata è Turning the Tide, ovvero “Invertire la tendenza”.
La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS) è una patologia genetica cronica molto rara, tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione nel sistema nervoso autonomo.
Diagnosticata per la prima volta negli Anni Settanta, colpisce bambini e ragazzi ed è forse meglio nota come sindrome di Ondine, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette da SICC non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di ventilazione meccanica. I problemi, per altro, esistono anche in veglia e in caso di infezioni, anche qui con la necessità di apparecchiature che garantiscano un’adeguata attività respiratoria. Si tratta infatti di un disordine a livello multisistemico, perché oltre che al controllo del respiro, può comportare problemi a livello cardiocircolatorio, anomalie oculari, morbo di Hirschprung (una malattia congenita dell’intestino) e, nelle forme più gravi, tumori alla cresta neurale.
Organizzazione che è tra le Associazioni in Rete di Telethon e Amiche dell’Ospedale Meyer, l’AISICC è nata nel 2003 a Firenze per cura di un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Arianna Citron (ariannacitron@yahoo.it).
