Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, in collaborazione con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità), UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), si terrà nel pomeriggio di venerdì 12 novembre (ore 14.30-17.30), presso la Sala Perin del Vaga dell’Istituto Luigi Sturzo di Roma, ma in modalità mista (sia in presenza che diffuso online), il convegno intitolato Malattie Rare: i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie, che potrà contare su una serie di autorevoli relatori.
Coordinato infatti e introdotto da Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Istituto Superiore di Sanità, l’incontro prevede la partecipazione di monsignor Andrea Manto, docente della Pontificia Università Lateranense e presidente della Fondazione Ut Vitam Habeant (Umanizzazione in sanità: percorso interdisciplinare verso l’armonia possibile); Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Un esempio di “Citizen Scienze”: la collaborazione fra il Centro Nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei pazienti); Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (L’importanza e il ruolo delle Associazioni per la costruzione della rete per i pazienti e le famiglie); Cosmoferruccio De Stefano, presidente del Comitato scientifico della Fondazione ViVa Ale (Perché l’Armonia possibile per le famiglie?); Francesca Macari, presidente dell’AST (Le famiglie rare: prendersi cura di chi si prende cura); Carmela Boccomino, psicologa della Fondazione ViVa Ale (Le necessità dei pazienti con AV e le loro famiglie).
Concluderanno il convegno Paolo Alia e Silvia Pagani, rispettivamente presidente e psicologa dell’Associazione ILA, sul tema La comunità degli Angio: i disagi e le paure. (S.B.).
Sia per partecipare in presenza che in streaming al convegno del 12 novembre, è necessario iscriversi (a questo link). Per ulteriori informazioni: info@fondazionevivaale.org.
