Malattie Rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie

Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, in collaborazione con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità), UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), si terrà nel pomeriggio di venerdì 12 novembre (ore 14.30-17.30), presso la Sala Perin del Vaga dell’Istituto Luigi Sturzo di Roma, ma in modalità mista (sia in presenza che diffuso online), il convegno intitolato Malattie Rare: i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie, che potrà contare su una serie di autorevoli relatori.

Coordinato infatti e introdotto da Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Istituto Superiore di Sanità, l’incontro prevede la partecipazione di monsignor Andrea Manto, docente della Pontificia Università Lateranense e presidente della Fondazione Ut Vitam Habeant (Umanizzazione in sanità: percorso interdisciplinare verso l’armonia possibile); Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Un esempio di “Citizen Scienze”: la collaborazione fra il Centro Nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei pazienti); Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (L’importanza e il ruolo delle Associazioni per la costruzione della rete per i pazienti e le famiglie); Cosmoferruccio De Stefano, presidente del Comitato scientifico della Fondazione ViVa Ale (Perché l’Armonia possibile per le famiglie?); Francesca Macari, presidente dell’AST (Le famiglie rare: prendersi cura di chi si prende cura); Carmela Boccomino, psicologa della Fondazione ViVa Ale (Le necessità dei pazienti con AV e le loro famiglie).
Concluderanno il convegno Paolo Alia e Silvia Pagani, rispettivamente presidente e psicologa dell’Associazione ILA, sul tema La comunità degli Angio: i disagi e le paure. (S.B.).