«Dal confronto tra i partecipanti ai Tavoli di Lavoro, è emerso il ruolo di leadership dell’Italia nella definizione di una strategia europea che possa portare beneficio alle persone con Malattia Rara e non solo. Il nostro Paese, infatti, è un’eccellenza nel panorama europeo sia nell’ambito della diagnosi, grazie allo screening neonatale, sia per quanto riguarda la disponibilità e l’accesso alle terapie, punto cruciale nel percorso di vita della persona con Malattia Rara»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a conclusione dell’incontro denominato Malattie Rare: il ruolo dell’Italia in uno scenario europeo che cambia, evento finale dei Tavoli di Lavoro condotti nel settembre scorso dalla stessa Federazione, ma anche punto di partenza per la prossima revisione del Regolamento Europeo dei “farmaci orfani” e per l’accessibilità delle terapie innovative a livello continentale, come avevamo riferito in sede di presentazione.
«Il ruolo strategico dell’Italia in Europa – ha aggiunto Scopinaro – è stato più volte sottolineato dagli ospiti intervenuti durante questo incontro questa mattina. Ora è necessario un impegno da parte innanzitutto del Governo, ma anche dell’intera politica italiana, per sostenere un’azione condivisa e propositiva, necessaria a determinare le linee di sviluppo per il futuro della ricerca e della cura delle Malattie Rare in Europa».
A raccogliere l’invito di UNIAMO-FIMR sono state le deputate Fabiola Bologna, segretaria della XII Commissione Affari Sociali della Camera, presente in sala, e Lisa Noja, componente della medesima Commissione, intervenuta in collegamento. A testimoniare inoltre il loro supporto, collegati via web, sono stati anche Massimo Fabio Castaldo, vicepresidente del Parlamento Europeo, vicino al mondo delle Malattie Rare e Brando Benifei, vicepresidente dell’Intergruppo Parlamentare Europeo sulle Disabilità.
Nel corso dell’incontro, moderato da Annamaria Baccarelli di RAI Parlamento, è stato sottolineato il ruolo essenziale dei pazienti e dei loro rappresentanti nell’àmbito della ricerca e della sperimentazione clinica, già dalla fase di valutazione dei farmaci. Un coinvolgimento, si è detto, che deve perdurare anche nella fase di monitoraggio e dell’eventuale revisione.
Dopo i saluti di Roberto Sgallia, direttore del Centro Studi Americani di Roma, che ha ospitato l’evento. è intervenuta anche Beatrice Lorenzin, non solo nel suo ruolo politico, ma anche in qualità di coordinatrice di Health&Science del Centro Studi Americani.
Tra gli altri ospiti presenti, Armando Magrelli del COMP, il Comitato per la Produzione dei Farmaci Orfani, Maurizio De Cicco, vicepresidente di Farmindustria, Sandra Petraglia dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), Riccardo Palmisano di Assobiotec-Federchimica, Carlo Maria Petrini, presidente del Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici Territoriali, Francesco Saverio Mennini, presidente della SITHA (Società Italiana di Health Technology Assessment), in rappresentanza della comunità delle persone con Malattia Rara e Simona Bellagambi, referente estero di UNIAMO-FIMR e membro del Consiglio di EURORDIS, la Federazione Europea di Associazioni per le Malattie Rare.
«I rappresentanti dei pazienti – ha concluso Scopinaro – sono i protagonisti della sperimentazione e per questo sono da considerare il punto di congiunzione fra i diversi attori coinvolti. La nostra Federazione collabora costantemente con i diversi portatori d’interesse del sistema Malattie Rare, per portare il punto di vista del paziente e contribuire ad integrare le competenze per arrivare al comune obiettivo di fare buona ricerca. E anche in questo ambito, va sottolineato, l’esperienza italiana è all’avanguardia: tocca ora al Governo farsi portavoce di questa buona pratica in Europa». (S.B.)
A questo link è disponibile una scheda sulle Malattie Rare e i Farmaci orfani, curata da UNIAMO-FIMR. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).