Si concluderà nel pomeriggio di domani, venerdì 26 novembre (ore 16,30) il ciclo di appuntamenti online denominato SMAspace, ovvero Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, “piazza virtuale” avviata già nella primavera di quest’anno e dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA), rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica. Un’iniziativa, questa, che ha bissato il successo già ottenuto dalla prima edizione dello scorso anno, di cui avevamo riferito anche sulle nostre pagine, sempre promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche.
«Con SMAspace – spiegano i promotori – abbiamo voluto rispondere all’esigenza di un confronto con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, dando l’opportunità di porre domande spesso inespresse per vergogna o timidezza, andando dunque un po’ oltre il consueto. Non è raro, infatti, che il paziente o la paziente, accompagnati da familiari, provino imbarazzo a esprimersi su argomenti considerati “poco opportuni”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. La “piazza virtuale” è nata proprio per questo, per essere cioè un luogo sicuro dove accorciare le distanze tra paziente e professionista, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma».
Tornando all’appuntamento in programma per domani, 26 novembre, esso porrà al centro le relazioni, la consapevolezza e il rapporto con il proprio corpo.
A moderare l’incontro sarà Simona Spinoglio, educatrice e counselor di Famiglie SMA, che avvierà il confronto parlando della dimensione del piacere in un corpo che fa i conti con desideri e limiti. Seguirà l’intervento di Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta di Famiglie SMA, che si soffermerà sulle relazioni, tra ascolto di sé e consapevolezza. Concluderà Luisa Rizzo, campionessa di Drone Racing (“corsa con droni”), che si soffermerà sul tema La mia vita in pista, per raccontare la vita quotidiana di una grande atleta. (S.B.)
Per iscriversi all’incontro di domani, 26 novembre, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Famiglie SMA (Michela Rossetti), gdgpress@gmail.com.
